人民网北京9月3日电 为探讨中国罕见病医疗保障机制，提高重特大疾病和多元医疗需求保障水平，落实全国两会增进民生福祉精神，近日，人民网·人民健康与浙江省企业权益保护协会联合举办了“推进建立中国罕见病医疗保障机制”研讨会。

中国工程院院士、哈尔滨医科大学校长、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员张学表示，中国罕见病事业取得一定的进展，得益于近十几年来，全国人大代表、政协委员为推进中国罕见病事业发展在两会上不断发声，得益于罕见病领域专家及社会各界的共同努力。在今年全国两会上，由丁洁教授牵头提出的“关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议”，进一步将多方支付机制的主旨明确化、操作具体化、路径清晰化，值得认真研究推广。

全国政协委员、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁介绍了《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》提案，并表示，提案的中心问题是将罕见病药品逐步纳入国家药品目录。同时，她建议中央和省级政府建立罕见病专项救治项目，可以在帮助罕见病患者完成支付的同时，解决不同地区经济发展水平差异可能带来的医疗保障不均衡问题。还要进一步整合社会资源，引导慈善基金和商业保险有序进入支付机制，患者个人也应当成为多方支付机制的组成部分。

全国政协常委、中国税务学会副会长张连起提出，随着我国医疗保障制度的不断完善，罕见病医疗保障成为医疗改革的难点，也成为社会治理体系的短板。要拓展罕见病医疗保障的基础是“1”，同时要夯实延伸建立罕见病专项救助项目、统筹安排慈善基金、引导商业保险进入支付机制，以此提升重特大疾病医疗保障水平。

全国政协委员、北京大学医学部主任助理吴明表示，要研究如何将“1+4”真正落地，固化下来从而形成长效机制，十分重要。考虑医保基金压力很大，在落实这一机制过程中，需要腾空间、建立可持续和不断补充资金的良性循环机制。政府部门之间需要明确责任，统筹多方，统一部署，协同发力。

浙江省医学会罕见病分会后任主委谢俊明介绍了浙江省探索建立“罕见病用药保障机制”的经验。广东省医学会罕见病分会主任委员刘丽介绍了佛山市通过医疗救助和政策性商业保险，探索罕见病多方支付的方法和路径。

全国政协常委甄贞、全国人大代表班宇侠、中国劳动和社会保障科学研究院医疗保险和护理保险研究室主任王宗凡、国家卫健委卫生发展研究中心副主任张毓辉、北京卫生经济学会副会长贾方红、山东省医学会罕见病分会主任委员韩金祥、江苏省医学会罕见病分会主任委员张爱华、中国财政科学研究院副研究员朱坤、北京罕见病诊疗与保障学会副理事长刘军帅等嘉宾就中国罕见病医疗保障机制的建设、罕见病药品进入国家基本医保制度的意义、罕见病药品进入基本医保目录可能给医保基金带来的冲击等问题进行了探讨。