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一起来聆听罕见病SMA患者的“小小梦想”
发布时间:2020/09/05

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歌手金池邀请您9月7日晚7点半聆听SMA患者的“小小梦想”



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增增

我是一名2008年出生的奥运宝贝,来自甘肃张掖。我在陌生人面前不爱说话,在熟人跟前可是个小话痨。我最喜欢听音乐,好多歌只要我一听,我就知道歌名。从小各种的治疗,各种的疼痛,我只知道疼在我身上,但我能看出来疼在了妈妈心上。虽然我们一直都住在租的房子里,但是我觉得很幸福,因为有爸爸、有妈妈陪伴。 

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颖颖

大家好,我来自美丽的山城重庆。我今年11岁了,上小学六年级。我是一位阳光少年,平时特别喜欢笑。我喜欢小动物,平时爱看书、爱听音乐。我有一个万能的妈妈,不管风吹雨打、日晒雨淋,她都会陪我上下学,我很爱很爱她!我还是一个标准的“辣妹子”,最喜欢吃重庆的火锅! 

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果果

我叫果果,今年10岁了。我有很多爱好,我喜欢配音、演话剧,在剧团里我演过白雪公主里的树爷爷和小矮人。我喜欢看书、下围棋,我拿过3次围棋冠军呢!我还喜欢游泳和旅行,游历祖国的山川田原,还登上过长城!但我最喜欢的还是唱歌,我的愿望是唱许多好听的歌给那些帮助过我、爱我的哥哥姐姐、叔叔阿姨和爷爷奶奶。 

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慧慧

我今年7岁半了,今年刚刚升小学二年级。我是一个漂亮的小女孩,有一双黑黑的大眼睛。我是个特别的女孩,在家的时候我爱说爱笑,别提有多活泼;但到了外面,我就会变身乖乖的、害羞的小女孩。我喜欢玩公主换装的玩具,给公主打扮得漂漂亮亮的。我还喜欢唱歌,我在全民K歌里唱了100多首歌了。我喜欢我的同学和老师,我在学校里很开心。 

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龚旻

大家好,我是这里的一位大朋友。我是一名SMA 3型的患者,目前是美儿的一名工作人员,主要负责传播和病友社群方面的工作。我最喜欢的地方是欧洲,那里的每个地方都让我着迷。除了喜欢旅游,我还喜欢看电影和听歌,尤其喜欢看一些富有哲理和人生寓意的伦理片、心理片、情感片,平时喜欢听民谣、轻摇滚和巴洛克古典。我很喜欢现在的工作和美儿的小伙伴,TA们让我的生活充满了意义、方向和正能量。 


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9月7日晚,让我们一起走进罕见病SMA患者,聆听TA们的“小小梦想”,帮助TA们离这些美好的梦想更近一步。


“罕见病SMA患者公益线上演唱会”暂定曲目:

增增 《草》

颖颖 《明天,你好》

果果 《勇气》、《星星点灯》

慧慧 《萤火》

龚旻 《倔强》