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活动
重症肌无力患者疫情期间的疾病管理 | 2020年01期即将开播
会议/活动
2020/02/26
时间：2020年2月27日19:30
客论：加速孤儿药的临床开发
会议/活动
2020/02/26
世界罕见病日转场
301医院神经内科团队：我们想为湖北脱髓鞘患者免费远程义诊！
会议/活动
2020/02/25
泪目、绝望、恐惧等负面情绪在严峻的疫情之后笼罩了整个鄂境之界，别害怕，这里有中国人民解放军总医院脱髓鞘专家团队的黄德晖教授、武雷教授为您免费远程义诊。
疫情期间买不到药怎么办？|自救互助，共克时艰
会议/活动
2020/02/14
可对于我们的病友，虽然能够做到居家隔离避免交叉感染，但是却不能按时复诊，停药会增加病情活动的风险，买不到药也是一个让人十分揪心、焦虑的问题
通知 | 复旦大学附属儿科医院疫情期间DMD门诊等相关安排
会议/活动
2020/02/05
2月3日至2月28日暂停DMD自然病史的招募、DMD专病门诊随访和DMD多学科门诊，对已预约门诊的孩子，将安排电话免费随访。
翡翠收藏家孙毅助力“粘宝宝故宫故事会”在北京故宫举办
会议/活动
2020/01/22
11名“粘宝宝”和家长，也就是本次活动的故事讲述人，为现场观众带来了一场特别的故宫故事会。
聘 | 浙江大学医学中心诚聘海内外英才
行业资讯
2020/01/14
熟悉和掌握上述疾病领域和技术方向的科技发展脉络，能够面向国际科学与技术前沿和国家需求，开展原创性基础、应用基础研究和技术研发工作，负责多学科创新团队组建和运营；承担本科生、研究生的教学工作。
全大连医大附二医院开展罕见病诊疗协作，开设重症肌无力诊疗中心
会议/活动
2019/12/31
总结爱力关爱中心为患者提供服务6年多以来积累的专业知识和经验，做了《重症肌无力患者服务管理》的演讲，分析了目前重症肌无力患者的生存状态、医疗状况，提出从全人康复视角进行康复照护提高生存质量是患者管理目标。
肺癌患者年轻化，上海医院牵头成立联盟应对疾病挑战
行业资讯
2019/12/28
”上海市肺科医院胸外科主任姜格宁及其团队对近6万名前来该院就诊的患者情况进行分析后发现，体检CT筛查出肺癌占比逐年升高，1989年到2018年，体检发现肺癌占比从3.4%上升到81.1%。尤其是直径小于3厘米的肺部小结节查出比例从1989年的6.3%上升到了2018年的89.3%。
上海交通大学医学院出生缺陷与罕见病临床研究院揭牌 构建平台立足源头阻断
会议/活动
2019/12/27
将着力聚焦严重、高发的新生儿出生缺陷，开展贯穿孕前/胚胎植入前、产前、新生儿各阶段的出生缺陷筛查及诊断，建立积极性优生途径的出生缺陷防控综合体系。
兰州罕见病爱心义工联盟让患者重拾自信与阳光
会议/活动
2019/12/26
联盟成立的目的，就是让更多罕见病患者更有尊严地活着，宣传罕见病让更多人了解这个特殊的群体，帮助他们树立生活的自信与阳光。
“粘宝宝”在故宫上演别样故事会
会议/活动
2019/12/23
粘宝宝”这个可爱的昵称背后，是一种罕见病——粘多糖贮积症，是一种罕有先天性新陈代谢异常的遗传性疾病，发病率大概只在十万分之一。患病的孩子，在一段时期之内会和其他孩子一样发育。
小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心落户成都市妇女儿童中心医院
会议/活动
2019/12/22
在成都市妇女儿童中心医院挂牌。中心重点关注儿童生长发育问题，凡符合条件的小胖威利患儿及贫困矮小患儿可以通过成都市妇女儿童中心申请相应医疗救助。
他们的艺术梦想正在变为现实
会议/活动
2019/12/22
实际上，作为联合发起方之一的北京天桥艺术中心，近年来一直以践行社会公益与艺术普及为宗旨，针对打工子弟、听障、自闭症、罕见病等群体举办剧院参观、公共展演、主题工作坊等活动，通过形式多样的艺术体验帮助特殊群体参与和享受艺术生活。
18年前她接受台湾同胞捐赠的造血干细胞而获新生 泰州姑娘陈霞回乡设立第39个爱心站
会议/活动
2019/12/21
2001年，首例跨越海峡两岸的非亲缘供体骨髓争分夺秒从花莲经台北、香港到上海，环环相扣，最终顺利抵苏州。痊愈后，她踏上感恩之旅，投入慈善公益事业，传递爱心，救助更多的患者，回报社会。
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