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化肿为零，畅想未来 ——探索破解“肿境”之道

希望通过本次直播活动，提高社会对遗传性血管神经性水肿的认知与理解，帮助更多患者及时确诊得到正确的治疗。

推进中国罕见病医疗保障机制媒体座谈会在京召开

促进各类医疗保障互补衔接，提高重特大疾病和多元医疗需求保障水平。意见还进一步明确，要探索罕见病用药保障机制。

提升黏多糖贮积症疾病认知，首个患者生存报告正式发布｜报告

主办方正式发布了《从黏多糖贮积症剖析中国罕见病患者生存现状》（下称“报告”）

“粘粘与糖糖”线上医学嘉年华”活动将于5月15日举行 | 活动

中国罕见病联盟、病痛挑战基金会、蔻德罕见病中心（CORD）、美儿SMA罕见病关爱中心、赛诺菲（中国）、北海康成、百傲万里生物医药有限公司支持的“粘粘与糖糖”线上医学嘉年华”活动将于5月15日举行。

数万临床医生关注的罕见病会议——为蓝行动系列直播精彩回顾

围绕世界肺动脉高压日，中国心血管健康联盟发起了“肺动脉高压远程教育学院——为蓝行动”系列直播活动，旨在为中国PAH临床医生搭建线上学术交流平台，探讨PAH国际最新学术进展及诊疗经验相关话题。

中国罕见病联盟——5.15黏多醣贮积症专题

培训内容包括全国罕见病诊疗协作网工作介绍、黏多糖贮积症I型、黏多糖贮积症II型以及黏多糖贮积症IVA型的诊治方法及最新研究进展等。

“布”同凡响——法布雷病线上大讲堂

2020年5月12日 19:00~19:45

心声征集丨化肿为零，畅想未来，为我们的HAE之歌添彩

5月16日，第九届世界遗传性血管性水肿日即将到来，为了让越来越多的人了解我们的负“肿”人生，听到我们的心声

首个法布雷病的儿童MDT在复旦儿科医院成立

2020年4月22日，首场培训会在新落成的“疑难罕见病诊治中心”召开。

湘南片区罕见病诊治中心落户郴州

据郴州市第一人民医院院长雷冬竹介绍，罕见病又称“孤儿病”，目前比较主流的定义，是指患病率低于0.65‰-1‰的一类疾病，一般为慢性、严重性疾病，多为遗传性，常危及生命。目前，国际确认的罕见病近7000种。

相约六一、圆梦迪士尼 | 家庭旅行梦想计划欢乐开启！

虽然我们身处全国各地，但我们心中还保存那份期待，期待有一天可以走出家门，和家人一起，去那个曾经藏在心底、约定过的地方，来一次心灵的旅行。

西安杨森携手中国初级卫生保健基金会支持肺动脉高压患者

其常见症状包括呼吸困难、气短、憋气、咳血，部分患者会因缺氧导致嘴唇呈蓝紫色，因此也被称为“蓝唇族”。肺动脉高压患者生活像在登山，每时每刻迎着阻力前行。

“零距离“体验国际顶尖专家医疗服务 ——河北省儿童医院国际远程会诊正式启动

再经院内专家与国外专家“面对面”探讨，出具权威可靠的会诊报告，真正实现了无需远渡重洋，患儿便可得到国际顶尖专家的治疗方案。

重点介绍 | 患者组织在罕见病领域中的作用

而在患者社群组织的工作中，设计患者家庭服务，医院教育和诊疗行为的规范，公众的教育宣传、推动临床和科学研究，倡导政策的改革和推动行业发展。患者社群组织实现了医生、患者、药企和政府之间的连接作用，通过其建立的平台，促进各方的互通和了解，也为每个承受罕见病痛苦的患者和家庭带来希望和温暖。

从数据看罕见病患者组织发展的三大难题｜罕见病公益创新大赛

大赛启动仪式上，各界嘉宾进行了精彩分享，我们将在本公众号持续推出嘉宾发言内容，欢迎关注。香港中文大学医学院赛马会公共卫生及基层医疗学院研究助理教授董咚，分享了2019年在中国罕见病联盟的带领下对全国74家罕见病患者组织的调研成果，中国罕见病组织究竟面临着怎样的困难？让我们听听她的总结吧。

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