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活动
罕见病“隔空”会诊样板上线，给患者搭建线上生命通道
会议/活动
2020/03/05
这是一项罕见病诊疗能力提升项目的重要举措。
视频义诊、远程门诊……探访被疫情改变的中山六院罕见病门诊
行业资讯
2020/03/03
但疫情导致的道路封锁，公共交通工具售票受限，加上免疫缺陷本身可能带来的易感（新冠肺炎）体质因素，不得不让传统的门诊模式发生改变。
罕见病日轻松筹携手宋茜、宋威龙走进罕见病人群 让爱不罕见！
会议/活动
2020/03/03
共同发起了“上轻松筹，让爱不罕见”的公益活动，呼吁大家关注并关爱罕见病患者，同时号召更多的人关爱罕见病患者从了解开始。
国际罕见病日丨关注星星的孩子、蝴蝶宝贝和克罗恩病
会议/活动
2020/03/02
全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。
国际罕见病日：京沪“隔空”签约，为罕见病诊疗打造样板——中国溶酶体贮积症诊疗能力建设项目启动
行业资讯
2020/03/02
项目将通过逐步完成具备“上下协同”示范作用的LSDs单病种诊疗能力体系建设工作（包括戈谢病、庞贝病、法布雷病、黏多糖贮积症I型），打造罕见病领域早发现、早诊断、能治疗、会管理样板，让更多罕见病患者得到更快的确诊和规范治疗。
2020国际罕见病日助力罕见病家庭旅行计划
罕日专列
2020/02/29
但他们心中还保存那份期待，期待有一天可以走出家门，和家人一起，去那个曾经藏在心底、约定过的地方，来一次心灵的旅行。
孩子，你在哪？
会议/活动
2020/02/28
目前，全球已发现近7000种罕见病，约占人类疾病的10%。因此，罕见病例的实际总数是相当可观的。据估计，中国罕见病患者已超过2000万。
中国罕见病联盟邀北京协和医院专家开展罕见病线上义诊活动
会议/活动
2020/02/27
对病友诊断、治疗、用药、康复方面的问题答疑解惑，提供及时正确的指导建议。
罕见病日：罕见病其实不罕见，更多孩子本可尽早确诊
会议/活动
2020/02/27
你可知道，除了这些叫得上名字的，还有多少罕见病是我们从来闻所未闻的，甚至就连大多数医生也都未曾见识过的？
NMOSD战疫直播间：专家在线解惑
会议/活动
2020/02/26
NMO关爱家园特邀请全国著名神经免疫学专家，发起面向全国NMOSD患者及家属的在线公益直播及答疑。
重症肌无力患者疫情期间的疾病管理 | 2020年01期即将开播
会议/活动
2020/02/26
时间：2020年2月27日19:30
客论：加速孤儿药的临床开发
会议/活动
2020/02/26
世界罕见病日转场
301医院神经内科团队：我们想为湖北脱髓鞘患者免费远程义诊！
会议/活动
2020/02/25
泪目、绝望、恐惧等负面情绪在严峻的疫情之后笼罩了整个鄂境之界，别害怕，这里有中国人民解放军总医院脱髓鞘专家团队的黄德晖教授、武雷教授为您免费远程义诊。
疫情期间买不到药怎么办？|自救互助，共克时艰
会议/活动
2020/02/14
可对于我们的病友，虽然能够做到居家隔离避免交叉感染，但是却不能按时复诊，停药会增加病情活动的风险，买不到药也是一个让人十分揪心、焦虑的问题
通知 | 复旦大学附属儿科医院疫情期间DMD门诊等相关安排
会议/活动
2020/02/05
2月3日至2月28日暂停DMD自然病史的招募、DMD专病门诊随访和DMD多学科门诊，对已预约门诊的孩子，将安排电话免费随访。
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