每一种罕见病都可能遇到与COVID大流行有关的具体挑战。罕见病患者是最容易直接或间接感染的人群。罕见病各利益相关方应紧密联系,共同面对COVID大流行可能出现的问题。
2020年7月26日,来自中国,俄罗斯,瑞士,比利时,英国,巴西不同国家的患者组织、生产罕见病药物的医药公司、医疗专家及主要遗传中心的代表、伦理委员会代表就“中国和全球罕见疾病领域的最新趋势:研发,真实世界证据,COVID和其他问题”进行分享及探讨,本会议由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)、Semantic Hub 中国 (无锡声曼和信息技术有限公司)、iCampus / 阿斯利康中国联合主办。
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