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活动
4月15日让我们共同关注罕见的庞贝病
会议/活动
2020/04/13
一年一度的415国际庞贝病日又将来临啦~~~
国家血液系统疾病临床医学研究中心挂牌苏大附儿院
会议/活动
2020/04/12
在造血干细胞移植方面，跟成人血液一起开展移植相关的临床试验，补充儿童移植方面的数据。此外，先天性疾病、遗传代谢病等罕见病在儿童中尤为常见，利用该中心的技术优势，未来将开展罕见病的机制研究和诊疗研究，提高中心技术水平。
聚焦疑难罕见病诊治 复旦儿科多学科联合会诊中心升级启航
行业资讯
2020/04/11
会诊中心将进一步决定整合医疗资源，依托多学科团队，以患儿为中心，不断优化个体诊疗方案，提升儿科疑难罕见病诊治能力，践行儿科医院国家队的任务和使命。
中华医学会第二十五次全国儿科学术大会征文通知
会议/活动
2020/04/07
本次大会将由国内外知名的儿科专家就儿科领域的最新研究热点、前沿问题作专题报告，各专业的热点问题作深度讨论，同时有大会发言，壁报交流、病历比赛各种交流形式，并举行优秀论文评选等活动。
孤儿病，不孤独
会议/活动
2020/03/20
硬皮病就是一种相对常见的非遗传的“孤儿病”，又称系统性硬化病，是一种免疫因素介导的风湿免疫性疾病，主要表现为皮肤及内脏器官的硬化，是病死率最高的风湿病。
罕见病“隔空”会诊样板上线，给患者搭建线上生命通道
会议/活动
2020/03/05
这是一项罕见病诊疗能力提升项目的重要举措。
视频义诊、远程门诊……探访被疫情改变的中山六院罕见病门诊
行业资讯
2020/03/03
但疫情导致的道路封锁，公共交通工具售票受限，加上免疫缺陷本身可能带来的易感（新冠肺炎）体质因素，不得不让传统的门诊模式发生改变。
罕见病日轻松筹携手宋茜、宋威龙走进罕见病人群 让爱不罕见！
会议/活动
2020/03/03
共同发起了“上轻松筹，让爱不罕见”的公益活动，呼吁大家关注并关爱罕见病患者，同时号召更多的人关爱罕见病患者从了解开始。
国际罕见病日丨关注星星的孩子、蝴蝶宝贝和克罗恩病
会议/活动
2020/03/02
全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。
国际罕见病日：京沪“隔空”签约，为罕见病诊疗打造样板——中国溶酶体贮积症诊疗能力建设项目启动
行业资讯
2020/03/02
项目将通过逐步完成具备“上下协同”示范作用的LSDs单病种诊疗能力体系建设工作（包括戈谢病、庞贝病、法布雷病、黏多糖贮积症I型），打造罕见病领域早发现、早诊断、能治疗、会管理样板，让更多罕见病患者得到更快的确诊和规范治疗。
2020国际罕见病日助力罕见病家庭旅行计划
罕日专列
2020/02/29
但他们心中还保存那份期待，期待有一天可以走出家门，和家人一起，去那个曾经藏在心底、约定过的地方，来一次心灵的旅行。
孩子，你在哪？
会议/活动
2020/02/28
目前，全球已发现近7000种罕见病，约占人类疾病的10%。因此，罕见病例的实际总数是相当可观的。据估计，中国罕见病患者已超过2000万。
中国罕见病联盟邀北京协和医院专家开展罕见病线上义诊活动
会议/活动
2020/02/27
对病友诊断、治疗、用药、康复方面的问题答疑解惑，提供及时正确的指导建议。
罕见病日：罕见病其实不罕见，更多孩子本可尽早确诊
会议/活动
2020/02/27
你可知道，除了这些叫得上名字的，还有多少罕见病是我们从来闻所未闻的，甚至就连大多数医生也都未曾见识过的？
NMOSD战疫直播间：专家在线解惑
会议/活动
2020/02/26
NMO关爱家园特邀请全国著名神经免疫学专家，发起面向全国NMOSD患者及家属的在线公益直播及答疑。
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