近日，在第三届中国SMA大会的开幕仪式上，由中国罕见病联盟主办、美儿SMA关爱中心协办的“为爱聚‘脊’”SMA（脊髓性肌萎缩症，以下简称为“SMA”）关爱月患者公益项目正式启动，项目涵盖为SMA患者打造的线上公益课程《儿童时空穿梭创变课——创想罗盘带我去探险》以及“聚‘脊’心声，全程守护”在线多学科义诊公益活动。

多学科义诊北京协和医院现场

呼吁多方关注SMA，携手共促诊疗发展

脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种由于运动神经元存活基因1（SMN1）缺失或突变引起的神经领域罕见病，会导致患者丧失运动功能甚至死亡，60%患者属于重症1型患者，生命往往不超过两岁，因为被称为婴幼儿“头号遗传病杀手”。

中国罕见病联盟执行理事长李林康同志介绍，国家有关部门对罕见病的管理高度重视，积极探索罕见病的保障机制，不断提升罕见病用药保障水平。美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍表示，对于SMA患者和家庭而言，除了要面对终身治疗的巨大挑战，更重要的是整个家庭需要共同面对生活、教育等接踵而来的压力，以及日复一日的居家疾病管理负担。相信通过各方的共同努力下，SMA患者会看见世界的美好。

《创想罗盘带我去探险》线上公益直播课，关爱SMA患儿身心健康

本次公益项目向全国SMA患儿免费开放线上公益课程《儿童时空穿梭创变课——创想罗盘带我去探险》，通过沉浸式的学习体验，孩子们将穿梭回古代中国，学习古代发明的知识以及提升解决问题的能力。该课程将于2020年8月正式开课，并由八位国内SMA治疗领域专家担任课程发起人，包括复旦大学附属儿科医院王艺医生、首都医科大学附属北京儿童医院吕俊兰医生、北京协和医院神经科戴毅医生、浙江大学医学院附属儿童医院神经内科毛姗姗医生、广州市妇女儿童医疗中心徐开寿医生、湖南省儿童医院吴丽文医生、重庆医科大学附属儿童医院洪思琦医生和福建医科大学附属协和医院胡君医生。八位专家将带领SMA患儿穿梭历史，探索古代文明。希望通过课程的学习帮助患儿们树立信心，即使面对疾病，依然能够以乐观、坚强的态度来面对未来可能发生的种种挑战。

“聚‘脊’心声，全程守护”在线多学科义诊公益活动，全面提升患者疾病管理

SMA患儿除了运动功能受影响外，还可影响呼吸系统、消化系统、骨骼系统及其他系统功能。本次多学科义诊聚集了来自北京协和医院SMA多学科管理团队五大科别的专家，由儿科邱正庆医生、骨科沈建雄医生、呼吸科罗金梅医生、神经科戴毅医生、物理医学康复科张光宇医生，共同开展线上多学科联合诊疗。五位专家从实际个案出发，与患儿和家长进行在线互动，为参与者答疑解惑，提供全面、精准的个体化治疗方案和家庭照护建议。本次会议也得到华为Welink的大力支持。

（左起）张抒扬教授、戴毅教授、邱正庆教授、张光宇教授、罗金梅教授、沈建雄教授