中新网上海新闻8月18日电 (记者 陈静)每年的8月,是国际SMA(脊髓性肌萎缩症)关爱月。
记者18日获悉,来自全国不同地区的30多名专业骑手、自行车运动爱好者、关注SMA爱心人士与数十名SMA患者一起,在连续两日的公益骑行挑战中,通过线上竞速、线下接力等多种方式,完成了属于自己的挑战。
SMA,全称脊髓性肌萎缩症,是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,会导致患者肌肉萎缩、运动功能退化。对于正常儿童来说,1岁左右就可以开始行走,但很多SMA患者都不知道站立、行走是什么感觉,甚至连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现。轮椅,对于SMA患者来说,就是他们从客厅到厨房、从家里到户外的“双腿”。
《中国SMA患者生存现状白皮书》指出,SMA是导致两岁以下婴幼儿死亡的头号遗传性疾病,属于对患者生存及健康构成重大威胁的相对常见的罕见病。
这场名为“Everesting for SMA让爱轮转”的公益骑行挑战根据不同人群,划分为8848米、870米、87米三种挑战模式。运动员们打破时间与空间隔离,在突破自我的同时,将爱汇聚于“云端”。
据悉,本场挑战赛筹集的专项善款,用于购置支撑起SMA患儿们不屈身体的合适轮椅。据介绍,由于病情的特殊性,常见的普通轮椅并不能满足SMA患者的使用需求,价格等客观条件的限制,导致很多SMA患者无法使用到合适的轮椅,有的甚至没有轮椅,这会加速并发症的发生和发展,给患者带来二次伤害。
Everesting珠峰挑战是骑行圈的重要挑战,要求选手在任意一条连续爬坡的路段反复骑行,直至爬坡到8848米方可结束。据悉,已有6位骑手使用“Alpe du Zwift”爬坡路线完成挑战,2位骑手完成半程挑战。
来自北京的吕峥鑫以10小时42分最早挑战成功。他接受采访时表示,“在完成挑战的那一刻,我感受到了无与伦比的成就感与幸福感。希望SMA的孩子们,也能够骑着自己的‘坐骑’,在追逐梦想的路上继续前行!”
邹成是一位SMA患者家属。他以12小时31分的成绩完成此次挑战,邹成表示:“将挑战和公益结合,对我来说何乐而不为。希望通过这次活动,可以让大家看到SMA患者家庭的现状,加深大家对罕见病的关注和了解。”(完)