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台北荣民总医院专场：罕见病诊疗实践与经验 | 第九届中国罕见病高峰论坛

本届大会共设有15个议题，此次发布的为议题十：“台北荣民总医院专场：罕见病诊疗实践与经验”。

罕见病医疗保障探索：罕见病诊疗实践与经验

此次发布的为议题十一：“罕见病医疗保障探索”。

一起来聆听罕见病SMA患者的“小小梦想”

9月7日晚，让我们一起走进罕见病SMA患者，聆听TA们的“小小梦想”，帮助TA们离这些美好的梦想更近一步。

建立“1+4”多方支付机制完善罕见病医疗保障体系

人民网·人民健康与浙江省企业权益保护协会联合举办了“推进建立中国罕见病医疗保障机制”研讨会。

国妇婴开放日：来这里不仅是生孩子，新基建助力出生缺陷和罕见病防治

邀请了十位市民代表来院，对医院疫情防控措施、互联网+医疗开展、历史沿革和展望等进行实地“考察”和了解，以普通人的视角，走进医务工作者的“台前幕后”。

罕见病医疗保障与立法多学科专家研讨会圆满举办

上海市罕见病医疗保障一直走在全国前列，相信在社会各界的共同努力下，罕见病的防治和医疗保障工作将会走上一个新的台阶。

2020年柒望基金奖学金正式开放申请

本年柒望基金奖学金的申请截止日期为2020年9月10日，经过审核后将在9月20日左右公布奖学金获奖名单并发放奖学金。奖学金的发放标准为大学专科：2000元人民币；大学本科5000元人民币。

东营市人民医院“疑难罕见病精准化诊疗中心东营分中心”启动

8月20日下午，东营市人民医院举行国家级罕见病诊疗协作项目——疑难罕见病精准化诊疗中心东营分中心启动仪式。

罕见病医疗援助多方共付计划启动

也希望各个社会组织、产业等相关方面，积极投身罕见病防治工作，共同推动我国罕见病防治事业的快速发展。”

让罕见病患者家庭步入幸福“快车道”

农工党济南市委会举办“荷花聚能”罕见病公益宣传活动小记

公益骑行挑战为SMA罕见病患儿“撑”起追逐梦想的明天！

通过线上竞速、线下接力等多种方式，完成了属于自己的挑战。

首届 “自毁容貌综合征医患交流会”在杭州成功召开！

在此次会议中，家长们不仅是从线上到线下面对面的聚会、也对孩子的生活状态、护理经验进行交流，更是得到了专家们面对面交流指导的机会，同时增加了集体凝聚力。

“荷花聚能”罕见病公益宣传活动在济南启动

启动仪式现场，SMA患者和亲属代表通过介绍康复器具和讲故事的方式，倾诉了罕见病群体的心声，公益活动为三名SMA患者赠送了玩具书本等礼物和爱心资助金，患者也回赠小礼物和锦旗以表示感谢。

湖南启动罕见病综合关爱项目受助者最高可获5万元资助

仅1%的罕见病有治疗药品，且治疗费用高昂，不少家庭因此饱受煎熬。

因我呐“罕” 医路有伴湖南省罕见病综合关爱项目正式启动

8月15日下午，在“因我呐罕医路有伴”湖南省罕见病综合关爱项目启动仪式的现场，志愿者教大家做手势为罕见病患者发声。

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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

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