脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种涉及神内、呼吸、消化/营养、骨科、康复等多学科的综合系统疾病，患者从诊断之日起即需要多学科、全病程的支持和监测。全病程管理有助于在第一时间掌握患者的疾病进展，及时采取干预措施，减少疾病并发症对患者造成的影响。 

鉴于此，由浙江大学医学院附属儿童医院“儿童罕见病关爱中心”发起、SMA多学科诊疗（MDT）团队成员和多位志愿者共同参与的“你我携手，爱不罕见”浙大儿院SMA全程关爱项目于2020年7月28日启动，即日起开放申请报名。 

患者家庭参与本项目的获益包括：

- 为参与项目的SMA患者提供多学科管理，按照MDT随访计划来院随访一年（含）以上的家庭可给予交通补贴；

- 根据随访计划，坚持随访3次以上（含）者给予免MDT专家挂号费（首次就诊除外）；

- 定期开展线上患教讲座，线上平台保持医患沟通。