双胞胎姐妹的秋季果实
燕燕和婷婷是一对可爱的双胞胎姐妹，也是一对成骨不全宝宝。4岁的她们已经经历了5次骨折，双大腿弯曲变形，无法站立行走，只能靠爸爸抱着。一家五口，3位罕见病患者，长期高额的医疗支出，仅靠爸爸一人难以为继。
但幸运的是，全家都没有放弃孩子，今年六月，他们和零壹团队一起努力，从云南的一个小村镇里走出来了。零壹团队评估其家庭和孩子诊疗情况后，及时提供了医疗救助资金支持。姐妹俩这次顺利接受了手术治疗，提早科学干预。
今年九月，燕燕和婷婷在父母的陪伴下，再次来香港大学深圳医院做康复训练，开始逐渐恢复锻炼行走能力，如今身体比以前变得越来越好。零壹团队常常到病房探望，给予陪伴和支持。
出生在盛夏，成长于春秋。这个秋天，燕燕和婷婷收获着成长的果实。
冬季救助启动报名
深圳市零壹罕见骨病关爱中心，希望将越来越多优势资源，引入无人关注的罕见骨病领域。零壹团队特别推出“罕见骨病救助项目”，以【春】【夏】【秋】【冬】四季作为申请周期，为罕见骨病病友提供”医疗救助“、”脊柱救助“善款，缓解家庭经济压力。现正式启动“2020年11月-2021年1月 冬季救助需求登记”，后期为合适患者链接救助资源。
该行动计划联合香港大学深圳医院、昆明儿童医院、深圳市崇上慈善基金会、腾讯公益平台、水滴公益等共同努力，零壹团队为该项目的执行方。
以下项目皆为人道主义援助，非某一群体的应得福利，我们希望项目可以避免一些病友因为没有治疗费用而错过黄金的治疗时期，避免一些家庭因为治疗卖掉唯一的住房，避免家长们为了孩子的治疗去借高利贷。
优先支持诚实守信、乐于助人、积极向上的登记家庭，请有需要的家庭填写信息。名额有限，快来登记！
零壹罕见骨病【医疗救助】需求登记·冬
2019年7月至2020年9月30日，该项目已经支持31个孩子治疗，全年累计支出善款约90万元。
该项目拟支持0-18岁罕见骨病青少年儿童，拟资助四肢、脊柱手术及康复费用，累计不低于1万，不高于6万。资助额度根据治疗方案决定，一次手术加一次康复为一个资助周期，该次治疗完成则资助停止。
识别下方二维码，填写《医疗救助登记表》
零壹罕见骨病【脊柱治疗】需求登记·冬
该项目拟筛选10位50岁以下罕见骨病患者，联合多方拟资助脊柱手术及康复费用。资助额度根据治疗方案决定，一次手术加一次康复为一个资助周期，该次治疗完成则资助停止。
识别下方二维码，填写《脊柱治疗需求登记表》
以上项目资助方式：
救助善款将打入零壹合作的定点医院，目前开放的救助合作医院有香港大学深圳医院、昆明市儿童医院，2020年11月—2021年1月希望在以上医院治疗的家庭可进行登记，登记不代表申请成功。所有登记家庭需经过定点治疗医院的专家团队评估治疗方案，愈后效果及治疗费用。工作团队将对登记家庭的经济状况、治疗观念等情况进行综合评估，最终筛选出可资助家庭，链接救助资源。
温馨提示：
1、项目采取规避原则，零壹团队项目人员及亲属均不可受到项目资助。
2、项目支持成骨不全症、低磷性佝偻病、骨纤维结构不良、软骨发育不全、假性软骨发育不全、骨骺发育不良类疾病。
感谢罕骨家庭的勇敢与坚持，让我们有机会在这里相遇，一起去面对和解决疾病带来的生活困境。请相信，所有的努力都有收获，让我们继续勇往直前！
深圳市零壹罕见骨病关爱中心
2020年10月1日
