导言：9月12日上午，由蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）、四川大学华西医院联合主办的2020第九届罕见病高峰论坛在成都隆重开幕，来自国内外罕见病领域的政府官员、临床医生、医药企业、测序机构以及病友组织代表、患者及家属等通过“线上+线下”不同渠道参加大会，共同为罕见病医学研究、医保探索、社会关爱等领域发展建言献策。

9月12日下午三大会场同时进行，会场一中包括“罕见病医疗保障探索”、“境外孤儿药准入中国市场的最佳路径”两个专题。首个专题，由北京医学会罕见病分会副主任委员王琳主持。对于罕见病患者来说，药物的研发或准入和医疗保障一直是最关心的问题。这些药物的价格往往非常高，也被称为“高值药”，而国内缺乏对这些高值药费用的保障。近几年，无论国家还是地方层面的探索与实践，都取得了不少成就，地方上如上海、江苏、浙江、山西等都逐渐积累了优秀的经验。会上，专家们基于各自多年的努力与经验，从高值药保障模式、“1核心+4支撑”支付机制（或1+N模式）、动态调整的用药保障机制、技术评估与创新支付等进行分析总结，指出急需解决的问题和进一步开展的建议，这对于未来市场准入、医疗保障等都具有极大的意义。

王琳，北京医学会罕见病分会副主任委员

康琦，上海市卫生和健康发展研究中心研究员

胡大洋，江苏省医疗保险研究会会长

张煜, 山西省康健重特大疾病帮扶中心理事长

谢俊明，浙江省医学会罕见病分会候任主任委员（线上报告）

赵琨，国家卫健委卫生发展研究中心卫生政策与技术评估室副主任（线上报告）

现场嘉宾合影

“境外孤儿药准入中国市场的最佳路径”，也是近来业内非常关心的话题之一。罕见病药物可及性，仍是国内罕见病患者需求中最大挑战，如何进入国内市场，如何加快审评审批，怎样确保患者用药，这些也都是患者最期待解决的。会上，专家们就这些问题，分别从境外准入的路径、国际多中心临床试验加速、用药安全与信息登记平台、准入的机遇与挑战等不同层面进行剖析，同时也呼吁大家多方协作参与，以患者为中心，共同守护希望。

肖丽，博鳌乐城罕见病临床医学中心执行主任

严知愚，曙方医药联合创始人、董事长、CEO

彭健，北京珅奥基医药科技有限公司资深副总裁

李杨阳，IQVIA艾昆纬中国管理咨询执行总监

讨论环节

 现场嘉宾合影

会议现场

作为业内备受注目的罕见病领域盛会，为了方便更多热切关注大会的朋友们参与互动，主办方已在新浪微博建立#第九届中国罕见病高峰论坛# 超话，网友可通过微博参与实时讨论，详情请关注CORD官方微博@罕见病信息网，或微信公众号：罕见病信息网。在接下来大会还将为大家带来更多精彩的内容，敬请期待。同时，线上直播还有不定时抽奖，丰厚礼品等您拿！

大会官网：http://crds.cloudvhall.com/

大会直播网站二维码（注册观看）