（“因我呐罕  医路有伴”湖南省罕见病综合关爱项目启动仪式现场。星辰全媒体记者 刘宾/摄）

　　星辰在线8月15日讯（星辰全媒体记者 刘宾 通讯员 曹艳）“张开双手放在脸颊两边，再张开双唇，做出呐喊的姿势。‘呐喊’谐音‘呐罕’，希望大家都能为罕见病患者发声，并伸出援助之手……”8月15日下午，在“因我呐罕  医路有伴”湖南省罕见病综合关爱项目启动仪式的现场，志愿者教大家做手势为罕见病患者发声。

　　罕见病是一大类发病率极低的疾病，其中80%为遗传性疾病。目前大多数的罕见病无法治疗，仅1%的罕见病有治疗药品，且治疗费用高昂。2018年国家颁布了第一版国家罕见病目录，并将部分罕见病纳入了医疗保障范围。今年4月1日起，治疗戈谢病和庞贝病的药物均将纳入湖南省医保特药管理，至此，湖南省新增31种药物纳入特药管理范围。

　　湖南郴州的李桂芳，今年21岁。8年前，她的弟弟朋辉因为罕见病戈谢病永远的离开了人世。弟弟去世当天，李桂芳从学校赶回，但没能见到弟弟生前最后一面。此后，桂芳的脸上再没有笑容，成绩也从班级前几名，跌至谷底，从此一蹶不振。也是从那天起，赶在李桂芳完全发病之前，治好她的肚子，成了全家人最大的使命。为了给桂芳治病，爸爸李祥根四处打工，妈妈周早英一边照顾她，一边做点零工，同时四处问药。医生告诉他们，除了进口特效药外，再无任何治疗戈谢病的方式。可动辄两万余元一支的药物，远超出她家庭承载的极限。

      今年3月11日，湖南戈谢病家庭微信群，有人转发了一条好消息——从4月1日起，治疗戈谢病的药物被正式纳入湖南医保体系，政府进行70%报销，封顶45万元。根据新规，约2万元一支的戈谢病特效药，李桂芳保守需要注射四支，走医保后实际支付费用不到7000元。今年4月24日，母女二人与其他戈谢病家庭一起，来到南华大学附属长沙中心医院。在这里，李桂芳进行了第一次正规药物治疗，母亲周早英喜极而泣。

（现场介绍罕见病相关知识。未标注来源图片由 曹艳 提供）

　　为了能够让更多的罕见病患者有医疗保障并得到社会救助。在湖南省慈善总会、湖南省遗传学会的指导下，由湘医公益发起的“因我呐罕，医路有伴”湖南省罕见病综合关爱项目正式启动，此项目是邀请湖南医疗卫生、医药行业知名人士及爱心企业家担任“爱心大使”，呼吁社会关注和投身罕见病诊疗工作。并呼吁爱心企业、社会人士捐赠善款成立“湖南省慈善总会湘医公益基金”。爱心大使、湖南省遗传学会罕见病专业委员会主任委员冯永表示：“目前，仍有14种罕见病，在我国上市的所有药物均未被纳入国家医保。而面对高昂的医药费，罕见病患者需要以政府为主导的多元筹资和多层次保障。”

　　湖南省民政厅一级巡视员杨薇表示：“我们希望在各方的共同努力下，一起探索多方参与、共同支付的罕见病医疗保障和救助的长效机制。逐步实现罕见病的“病有所医、医有所药、药有所保、难有所助，同时慈善组织和社会机构给罕见病患者带来更多综合关爱。”

（与会人员合影留念。）

　　现场，医疗界相关领导、爱心企业、媒体、爱心人士60余人共同见证和参与，长沙湘医公益慈善服务中心刘玉纯理事长代表组织捐赠十万爱心善款，曹艳女士个人捐赠五万爱心善款，现场众多爱心人士纷纷表达捐赠意愿。湖南省慈善总会向社会发出倡议：关爱罕见病患者，从现在开始，伸出援助之手，奉献一份爱心，健康湖南，一个都不能少!