今年5月的最后一天，蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）携手艾昆纬（IQVIA）、携程旅行联合举办的“相约六一，圆梦迪士尼—家庭旅行梦想计划”已圆满落下帷幕！

本次活动自上线以来，收到来自全国不同病种，不同年龄段的罕见病小伙伴家庭踊跃报名。经过层层筛选，严格把关，筛选出来的17个家庭已经全部顺利完成出行，圆梦迪士尼。

对于普通的小朋友来说，去游乐场、玩旋转木马、跟爸爸妈妈一起牵手游玩，都是微不足道的小事，但对于罕见病家庭的小朋友来说却是一种奢望。身体疾病对于日常活动的限制是基本，治疗疾病而带来的经济压力才是压在罕见病家庭的一座大山。因为孩子身体不好，需要家长贴身照顾，基本只能有一位家长出去赚钱养家。而罕见病的治疗费用动辄几十万，甚至上百万，导致多数家庭的收入仅够维持正常生活开销。

家庭旅行对患者来说，无论是站在身体角度，还是经济角度都不现实。

前几次公众号报道中，我们介绍了14岁患粘多糖一型的小杰，朗格罕组织细胞增生症的安安，SMA的文文等和家长都在本次家庭旅游梦想计划中得以放松玩耍，充满趣味的游乐园使他们暂时忘记了生活的苦难和疾病带来的疼痛，尽情地享受着本该属于他们这个年龄的快乐。

都说童年是最接近童话的一段人生旅程，但对罕见病家庭的小伙伴们来说却截然相反。他们终日面对的可能是照顾自己的双亲，是大人们无助的叹息，是一张床，一扇窗，甚至是一面卧室的墙，坚强是他们生活的底色。

迪士尼更是遥不可及的奢望。但经过我们持续不断的努力，经过多方的协助配合，终于在2020年将奢望变成希望，不可及变成可及。

我们坚信我们实现的不仅仅是17个家庭的旅行梦想，更点燃了无数罕见病家庭的美好希望。

活动结束后，我们意外地收到了17个家庭小伙伴的来信。孩子们用自己稚嫩的语言表达着内心最纯朴的感恩和快乐。

以下摘选其中一位小朋友的信件内容。

“六一前一天，爸爸妈妈带我去了迪士尼乐园。我们好久没有出去玩了。在酒店，他见到了很多罕见病的哥哥姐姐，还交了3个新朋友。他特别喜欢玩巴斯光年！因为我喜欢射击。我可以帮助巴斯光年拯救世界！他还想做过山车，可是我太小了，希望有一天我能长高，可以坐一次过山车！我特别喜欢这个特殊的六一儿童节礼物！也谢谢为了我们出行顺利，忙前忙后的哥哥姐姐们！希望下次还可以和他们一起玩儿！”

“相约六一，圆梦迪士尼—家庭旅行梦想计划”参与者

“六一前一天，爸爸妈妈带我去了迪士尼乐园。我们好久没有出去玩了。在酒店，他见到了很多罕见病的哥哥姐姐，还交了3个新朋友。他特别喜欢玩巴斯光年！因为我喜欢射击。我可以帮助巴斯光年拯救世界！他还想做过山车，可是我太小了，希望有一天我能长高，可以坐一次过山车！我特别喜欢这个特殊的六一儿童节礼物！也谢谢为了我们出行顺利，忙前忙后的哥哥姐姐们！希望下次还可以和他们一起玩儿！”

“相约六一，圆梦迪士尼—家庭旅行梦想计划”参与者

这样珍贵的旅行经历对于患者家庭来说意义非凡，然而这样的患者家庭却远远不止17个。

目前全世界共发现大约7000多种罕见病，多数属于先天的基因突变，来自遗传。罕见病并不遥远，有生命的繁衍传承，就有基因的不定向突变。只是大多数人是幸运的，从罕见病的发病概率来说，他们扮演着分母的角色。而极少数的人，他们却拿到了上帝分配的分子牌，也就是我们所说的——罕见病。

然而罕见病，这对于我们来说轻而易举的三个字，落在罕见病患者身上却是无法承受的一座山。

罕见病家庭面临的不仅仅是经济压力、身体病痛的压力，更多的是来自自我的精神压力和来自社会的舆论压力。调查显示，绝大多数的罕见病患者都在求学、就业、择偶等不同的路上经历过不同程度的歧视。

普通人平凡朴素的一生，却是罕见病患者穷极一生的奢望。“基因无对错，生来便不同”，我们希望大家都能欣然接受“少数派”伙伴，吸收容纳更多更绚烂的色彩。因为有你，爱不罕见。