中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）始发起于2012年，是国内规模最大、更专业的综合性罕见病论坛，也是国内外最新的诊疗产品与服务展示平台，更是国内外最新罕见病政策对话平台。
本届大会共设有15个议题，此次发布的为议题十二：“法布雷症临床研究及诊疗研讨会”。
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议题十二 背景：法布雷病是一种十分罕见的X染色体连锁遗传的鞘糖脂类代谢疾病，临床症状大多会在儿童或青少年期就开始出现，男性症状较重。早期常被误诊为风湿病、关节炎、生长疼痛或是心因性疼痛，甚至被认为是患者装病。 2020年9月12日 · 讲者简介 · （按姓氏首字母排序） · 扫码参会 · 扫码和专家一起探讨吧！
法布雷症临床研究及诊疗研讨会
第九届中国罕见病高峰论坛
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议题一详情请点击链接：罕见病精准医疗；
议题二详情请点击链接：华西医院：如何构建罕见病临床服务体系；
议题三详情请点击链接：患者组织在行动；
议题四详情请点击链接：个体化医疗如何引领罕见病药物研发？| 第九届中国罕见病高峰论坛；
议题五详情请点击链接：疫情对中国医疗服务体系的影响；
议题六详情请点击链接：境外孤儿药准入中国市场的最佳路径；
议题七详情请点击链接：以患者为中心的疗法开发与转化医学（国际专场） ；
议题八详情请点击链接：中国罕见病患者组织参与临床研究探索与思考；
议题九详情请点击链接：各地罕见病分会经验分享与工作规划；
议题十：台北荣民总医院专场：罕见病诊疗实践与经验；
议题十一：罕见病医疗保障探索。
