资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
20家顶级医药企业联合倡议，《“以患者为中心”的医药企业共识倡议书》正式发布
中国首部特发性肺纤维化与进展性肺纤维化患者社会调研报告发布
Sally Ann Lynch：错误使用基因筛查工具，会对患者造成多大伤害？
《江苏省罕见病患儿生存状况及疾病负担调查报告》蓝皮书发布
指南与共识 | 中国遗传性癫痫的诊治和临床咨询专家共识
赛诺菲Q3：砍掉两条罕见病管线
进博会上展出的4款罕见病药物获批上市
股价上涨605%！曾「研发失败」的罕见病药物被重启
股价大涨150%，罕见病基因疗法取得积极进展
cell子刊：线粒体竟有第14个基因编码蛋白质，其在调节哺乳动物早期发育及生育能力方面发挥关键作用
明天！医保谈判开始！40款、38个罕见病适应症产品有望参与
上海市人民政府办公厅关于印发《上海市提升生物医药企业国际竞争力行动方案（2024—2027年）》的通知
这是茶马古道的终点，也是孩子梦想的起点 | 罕罕漫游腾冲站
贵州省医学会罕见病分会成立选举大会在贵阳举行
关于对创新药以及经沟通交流确认可纳入优先审评审批程序和附条件批准程序的品种开展受理靠前服务的通知
融资5.6亿，重点布局两款罕见病药物研发
每月一次！阿斯利康/Ionis 反义寡核苷酸疗在欧盟获推荐批准
纯合子家族性高胆固醇血症早期筛查与管理中国专家共识（2024年）
15岁Ⅰ型戈谢病患儿在上海接受基因治疗
高光坪：86年，四代科学家，寻找Canavan病的解法
全球首款：大冢制药APRIL抗体IgA肾病三期临床成功
忧喜并存，BridgeBio罕见病商业帝国的建造
诊疗水平再提升！全国罕见病诊疗协作网医院达419家
罕见病公司退市！诊断巨头，拥有全球最大罕见病数据库
9个罕见病药物迎新进展；CDE先后发布两个罕见病指导原则；北京市罕见病专业质量控制和改进中心主任委员单位确定 | 壹周罕见药闻
国家医保局：已有80余种罕见病用药纳入国家医保目录
罕见病患者“救命药”降价之后，曾一药难求的氢化可的松片为何仍供应难？
10家！北京市发布2024年罕见病药品保障先行区医疗机构白名单
北京罕见病药品保障先行区药品进口企业名单发布
市场监管总局：罕见病类特殊医学用途配方食品将优先审评批
<
...
6
7
8
9
10
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
