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罕罕漫游｜走近自然不罕见南京站
广东已有至少11家医院开通罕见病门诊，覆盖60余科室，建议收藏！
2024国家医保药品目录调整工作开启，已有百种罕见病药纳入医保
明日起实施！新增11种罕见病筛查，《上海市新生儿遗传代谢病筛查工作管理办法》印发
重磅！国家药监局发布罕见病临床试验指导原则
1.25万亿！北京官宣：发展医药健康，布局面向疑难罕见疾病应用基础研究
国家药审中心启动罕见疾病药物研发试点工作计划，秉承以患者为中心
罕见病临床试验增幅超40%！刚刚，重磅报告发布
5月起生效！山西将该罕见病纳入门诊慢特病保障范围
广西罕见病协作网医院诊疗病种发布！涵盖30多家医院，数百种罕见病
民政部：最高80万，支持罕见病儿童援助帮扶项目
北京市实施“实施罕见病药品‘白名单’制度”
网民建议加大罕见病药品研发和引进力度，国家药监局答复
国家药监局药审中心关于发布《罕见病酶替代疗法药物非临床研究指导原则（试行）》的通告
事关罕见病 北京九部门发文
“以患者为中心”理念下的行动案例研讨会在沪举办！
干燥综合征药物试验新数据发布
新希望 天使综合征临床试验展示积极迹象
血小板无力症抗体药物研发新进展
原发性胆汁性胆管炎药物临床试验积极数据发布
强直性肌营养不良药物研究发布积极结果
两个儿童罕见病诊疗中心成立！
河南一医院成立罕见病MDT，构建多学科诊疗体系
又一罕见病质控中心成立
已正式实施！罕见病用药被列入鼓励类产业目录
重症肌无力等4种罕见病纳入江西省门诊慢特病管理
国谈药落地“最后一公里”的上海解法
广西首家疑难罕见病专科病房在柳州揭牌
又一医院开设罕见病门诊！坐标甘肃
渐冻症小分子疗法2b期临床结果积极：延缓疾病进展43%
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从志愿者到月捐人 | 月捐人故事
18个患者家庭药物研发的自救之路
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