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AveXis公司治疗脊髓性肌萎缩症的基因疗法获孤儿药身份
罕见病发展中心（CORD）招聘行政主管等若干职位（截止08.30）
世界各国是如何保证孤儿药可及性的？
老K徒步中国 科普罕见病
瑞士罕见病药物获欧盟批准，用于治疗1型酪氨酸血症
开“绿色通道”设专门考场 “瓷娃娃”摇篮中考试
John Crowley：让中国罕见病患者同步使用全世界的好药
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2015年国际青年VHL患者大会【荷兰·07.30-08.03】
月亮孩子之家 | 建立与支持全国多地白化病患者支持网络项目启动
美国FDA认定短肠综合症治疗药物NTRA-9620孤儿药身份
“后冰桶时代” 罕见病更需全方位关注
罕见病女孩 不“萎缩”的梦想
FDA认定治疗急性髓细胞白血病的药物APTO-253孤儿药身份
克拉伯病治疗药物MN-166（异丁司特）获得孤儿药资格认定
孤儿药市场专营权重新编入21st Century Cures法案
罕见病救助制度亟待建立
颠覆认知误区 罕见病十二问
罕见病药物申报“高端非专利药物研发”享优待
尼曼匹克病新药olipudase alfa获FDA突破性疗法认证
孤儿药有望成药企并购目标
走进巴拿马白化症高发小岛
罕见病离我们有多远
中国罕见病信息平台『翻译志愿者』招募
活动丨好市集&社会创新周
多发性骨髓瘤治疗药物APLIDINIII期临床试验的患者招募完成
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Orphanet：人类最全的罕见病知识库
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