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欧洲批准IMBRUVICA(ibrutinib)用于巨球蛋白血症的治疗
Corbus制药公司宣布用于治疗皮肌炎的药物Resunab (TM)启动2期临床试验
囊性纤维化患者治疗药物获FDA批准
FDA 授予治疗多发性骨髓瘤药物CB－5083孤儿药资格
中国罕见病组织发展网络申请组织审核通知
招募丨『中国罕见病信息平台』招募编辑/通讯员志愿者
欧洲专利局授予治疗特发性肺纤维化的药物治疗专利权
4岁男童患罕见戈谢病 肚大如篮球
罕见病诊疗模式探索
中国孤儿药政策为何千呼万唤不出来？
2015年PNH病友之家全国病友大会在济南成功举办
美国FDA授予治疗家族性乳糜微粒血症药物Volanesorsen孤儿药资格
7月孤儿药动态
6岁男童患肾上腺脑白质营养不良症 百万手术费难住父母
ORIG3N公司宣布同斯特奇-韦伯基金会展开罕见病研究合作
日本生物制药公司使用云计算平台推进罕见病临床研究
世界孤儿药大会2015年欧洲分会【瑞士·11.12-13】
手长脚长”蜘蛛人“原是马凡综合征患者
罕见遗传性疾病红细胞生成性原卟啉症的治疗获重大突破
14岁女孩患发作性睡病，路上走着也能睡着
26岁小伙患遗传性TTR淀粉样病变，成世界罕见“淀粉人”
孤儿药——在孤独中与时间赛跑
面对罕见病，我们该向世界学什么
BioMarin宣布FDA接受治疗DMD疾病的新药审核
FDA接受首例治疗罕见病DMD的新药申请
“先天性纯红细胞再生障碍性贫血（DBA）”宣传日【天津·07.18】
小伙患肺动脉高压卧床五年 好心人相助使其重获希望
22个月婴儿患先天性肾上腺皮质增生症 发病原因不明
专访黄如方：为“孤儿药”四处奔波 让爱不罕见
免疫性血小板减少症药物PRTX-100获孤儿药资格认定
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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