资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
30 岁面临瘫痪,她对女儿说:余生很贵,且行珍惜
北大休学、公司辞退、医院抢救,我背着罕见病生活的 47 年
新西兰一名女子患罕见病 却被错当精神病治疗8年
绘画导师患罕病不足半年左眼全盲
【罕见病】全港唯一染色体突变6岁仍不懂沟通 妈妈:无条件地爱
印度7岁女孩患罕见皮肤病 全身长“鱼鳞”
【生命斗士】患罕见病身体随时肿胀 港爸几度跨进鬼门关:曾不知自己何时会死
一位湖北罕见病患者的疫情生活
两个男孩患罕见病,医生决定互换左半肝
辽宁15岁少女患罕见病长老人脸,受欺负不想上学,换脸重获新生
少女呐喊“我命由我不由天”,曾写日记:我是没有未来的人
3斤女大学生遗体捐给高校,供教学等之用
女大学生吴花燕最后的日子:最困难的还是钱
励志小伙患罕见病仍不放弃学业 开着三轮车求学
5岁半女孩患罕见遗传病 母亲捐肝救女
颌面畸形、先心病、腹腔积液……罕见病新生儿在国妇婴获得生的希望
沈阳:学霸患罕见病 全班选择为他“留级”
宝贝精灵降魔记 | 故事
37岁男子看起来像未发育的中学生 原来是患上发病率为十万分之0.5的罕见病
亲兄弟同患25万分之一几率罕见病获救感谢现代医学
罕见病女娃苦等2年不能进仓移植,妈妈一句话更是让她伤心大哭
5岁女孩患罕见病面容如50岁,母亲都不敢看她的脸,网友很心疼
一针69.97万元 患儿家庭:药再贵,也不放弃希望
郭明义爱心团队又结硕果,15岁早衰少女重获新生!
杭州年轻姑娘一上班就累!医生:这是病,得治!
云南昆明“轮椅女孩”607分考入大学:要把自己过成一朵花
19岁华师直博班少年得了这个罕见病,病房内一句话戳中泪点
2岁女童面容苍老 原来是得了这种罕见病
向阳而生:脊髓性肌萎缩症患者的困与斗
12岁男孩患罕见怪病 怕晒太阳 发病时嘴眼出血
<
...
9
10
11
12
13
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
卡纳万病新希望!全球基因疗法临床研究招募中国患者
广告
人物故事
更多 +
每一个孩子,都是生命的礼物
从志愿者到月捐人 | 月捐人故事
18个患者家庭药物研发的自救之路
广告
视频
更多 +
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频
广告
报告下载
更多 +
招聘
蔻德罕见病中心2024年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部