资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
妈妈咪呀》回归 重病辣妈变身美食博主
阿姨双下肢不明原因肿胀 竟得了这种危及生命的罕见病
青春似火，超越自我！
病友故事 | 热辣辣的80后川妹子
漳县双胞胎患上罕见病追踪：好消息！子毅有望接受骨髓移植
半岁宝宝得罕见病，日照年轻妈妈“割肝”救女！一起帮帮她们！
这群华中大校友，为罕见病患儿搭起“救命路”！
一岁女婴患上罕见病后续！手术顺利完成 女婴即将返厦
“不罕见”罕见病年花上百万 欣慰的是部分药品已纳入医保目录
男童患病7年靠输血维持生命，爷爷种2亩香芋救他，杯水车薪
女婴刚满月就被抛弃，送医后查出罕见病，护士长领养后遇难题
公主岭市6岁女童患“怪病” 医院：罕见！
三岁女孩患上罕见病 90后夫妻两千块卖掉婚戒筹药费
无父无母「瓷娃娃」 拜师犹如找到家
罕见病女婴满月即被抛弃，护士甘当养母，疫情时加班攒假期：只想她活下去
跨越千里，三省接力 武汉罕见病宝宝在南京治愈
还记得那个吃“伟哥”续命的小女孩 她的续命药有新政策了！
毛发在皮下“游走” 徐州4岁男孩患上罕见病
皮肤瘙痒、长色斑、面部潮红，这不是过敏，可能是一种罕见病！
9岁女童反复感染、手指脚趾像“棒槌”，原来是一种罕见病在作崇
1岁宝宝肺里洗出大量“牛奶”？又是一种儿科罕见病
英国5岁女孩患怪病离世 出生时只有半颗心脏
英国一岁男孩患罕见病全身变黄 被人评价像“史莱克”
只有行动，才能带来真正的改变。—FSHD倡导者Carden Wyckoff
湖北美女大学生患罕见病 疫情严重看病费用难报销 恐前功尽弃失去右腿
儿子患罕见病8年后才确诊，妈妈痛不欲生：终于知道怎么治疗了
罕见病萌娃抗病7年 移植再陷疫情危机 比口罩难求的是救命血
父爱如山！背着女儿求医问药21年 她靠语音写作成签约作家
生而不凡：肯尼迪call我当“游侠”
湖北美女大学生患罕见病 疫情严重看病费用延迟报销 恐前功尽弃失去右腿
<
...
8
9
10
11
12
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
