资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
“不罕见”罕见病年花上百万 欣慰的是部分药品已纳入医保目录
男童患病7年靠输血维持生命，爷爷种2亩香芋救他，杯水车薪
女婴刚满月就被抛弃，送医后查出罕见病，护士长领养后遇难题
公主岭市6岁女童患“怪病” 医院：罕见！
三岁女孩患上罕见病 90后夫妻两千块卖掉婚戒筹药费
无父无母「瓷娃娃」 拜师犹如找到家
罕见病女婴满月即被抛弃，护士甘当养母，疫情时加班攒假期：只想她活下去
跨越千里，三省接力 武汉罕见病宝宝在南京治愈
还记得那个吃“伟哥”续命的小女孩 她的续命药有新政策了！
毛发在皮下“游走” 徐州4岁男孩患上罕见病
皮肤瘙痒、长色斑、面部潮红，这不是过敏，可能是一种罕见病！
9岁女童反复感染、手指脚趾像“棒槌”，原来是一种罕见病在作崇
1岁宝宝肺里洗出大量“牛奶”？又是一种儿科罕见病
英国5岁女孩患怪病离世 出生时只有半颗心脏
英国一岁男孩患罕见病全身变黄 被人评价像“史莱克”
只有行动，才能带来真正的改变。—FSHD倡导者Carden Wyckoff
湖北美女大学生患罕见病 疫情严重看病费用难报销 恐前功尽弃失去右腿
儿子患罕见病8年后才确诊，妈妈痛不欲生：终于知道怎么治疗了
罕见病萌娃抗病7年 移植再陷疫情危机 比口罩难求的是救命血
父爱如山！背着女儿求医问药21年 她靠语音写作成签约作家
生而不凡：肯尼迪call我当“游侠”
湖北美女大学生患罕见病 疫情严重看病费用延迟报销 恐前功尽弃失去右腿
给孤残儿童当特教，寄养罕见病女孩，58岁农村大姐：太心疼他们
皮肤发白，头发发白，这些罕见病儿童，叫作月亮宝贝
曾患罕见病太太不离不弃 TVB当家小生剧中戴墨镜出场遭儿子调侃
幼子患罕见病，夫妻花20万把出租房改病房维持生命，等特效药救命
湖北单亲妈妈求助，8岁女儿患罕见病蝴蝶结症，救命药只够两周
疫情下罕见病群体之困：在家用切割机卸石膏，手术改期特效药暂停
宝宝呕吐2天，以为是常见情况，却没想到是致命危机
视网膜色素变性患者的平凡人生（一）
<
...
8
9
10
11
12
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者
广告
人物故事
更多 +
每一个孩子，都是生命的礼物
从志愿者到月捐人 | 月捐人故事
18个患者家庭药物研发的自救之路
广告
视频
更多 +
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频
广告
报告下载
更多 +
招聘
蔻德罕见病中心2024年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
