3月27日，在南京市儿童医院，看着脱离呼吸机之后挥舞着小胳膊的儿子晏小宝（化名），父亲晏义威长舒了一口气，医院专家团队也露出了欣慰的笑容。回想起一个月前那场跨越湖北、安徽、江苏三省的生命接力，晏义威感慨万千。出生在武汉的晏小宝才20多天大就被诊断为皮罗综合症，病情危重，急需转至南京做手术。但彼时的武汉已关闭离汉通道，经过媒体、志愿者、两地医院、湖北安徽江苏三省相关部门的多方努力，小宝的千里求生之路被打开。“宝宝得救是全社会的共同努力才有了今天的结果。谢谢所有帮助过我们的人。以后我也会怀着感恩之心，去帮助其他需要帮助的人。”晏义威动情地说。下周一，他们将搭上回武汉的高铁。

　　由南京同心未成年人保护与服务中心提供的月嫂精心呵护晏小宝。资料图片

　　疫情期间武汉新生儿患上罕见病

　　1月22日，对于晏先生一家来说，是个特别的日子。37岁的他在湖北省中医院光谷院区迎来第一个孩子——晏小宝。就在他出生几个多小时后，武汉市宣布自23日10时起关闭离汉通道。

　　新生命降临的喜悦在这个家庭并没有持续多久，第二天上午，孩子开始出现呼吸困难、喂养困难的症状。晏义威紧忙把小宝送至湖北省妇幼保健院，宝宝因为低血糖住进了新生儿科ICU。

　　在省妇幼住院期间，医生发现小宝存在腭裂，吃奶很困难，只能侧卧喂养，经过治疗后，小宝于1月30日出院。

　　在回家的十几天中，小宝的身体状态急转直下。“宝宝呼吸越来越急促，呛奶严重，每次喂奶，奶水就从鼻孔、嘴巴里一大坨一大坨地喷出来，整个面部发紫。”晏义威回忆。

　　情况紧急，小宝急需再次住院。晏义威家住江夏区，而省妇幼在洪山区，他通过社区帮忙联系了爱心志愿车辆，跨区将儿子送往医院住院。2月13日，入院的小宝被初步诊断为皮罗综合征，进一步检查显示腭裂二度，舌根后坠，而且气管狭窄。由于呼吸困难，2月16日，小宝上了无创呼吸机。医院曾多次下了病危通知。

　　要从根本上解决问题，必须手术，然而武汉多家医院都无法完成。经过多方打听，南京市儿童医院烧伤整形科主任沈卫民表示可以给患儿做手术，他是皮罗综合征方面的专家，他们医院也有这样的手术治疗条件。

　　省妇幼与南京市儿童医院达成一致意见，小宝需要立即前往南京行手术治疗。

　　晏小宝顺利做完手术从医院的重症监护室出来。资料图片

　　三省接力打通千里求生路

　　武汉到南京，需要跨越湖北、安徽、江苏3个省，而且离汉通道已关闭。在疫情防控形势最严峻的时刻，转诊之路异常困难。

　　情急之下，晏义威通过多个网上平台寻求帮助。他的求助很快得到了回应。在媒体，志愿者组织，三省防疫部门、卫健部门、交通部门，以及医院的共同积极协调下，终于打开了离汉的生命通道。

　　通行证、救护车、核酸检测、接收证明……遭遇的问题一个个得到解决。

　　2月23日晚9点，一切就绪，准备第二天下午1点就出发。没想到“通关”路上仍有关卡。

　　晚上11点，湖北省妇幼保健院的医生给晏小宝做身体评估，“路太远，孩子太虚弱，路上一旦出状况，没法处理，孩子夭折的风险有60%。”

　　为了保证孩子的安全，湖省妇幼保健院特派新生儿科王慧副教授和一名护士护送。为了应对路途中可能出现的问题，也带齐了急救设备。

　　当天下午1点多，晏小宝小朋友踏上了去南京的千里寻医路。他被包裹在粉红色的被褥里，扎紧了安全带，救护车开到150码。

　　武汉当地的志愿者一直将救护车护送至鄂皖交界处，再由安徽省高速路政支队的交警接力，护送至皖苏交界处，期间，安徽交通广播也全程护航。南京交警也派出了警车护送前往南京市儿童医院。终于在当晚7点多，小宝安全到达南京市儿童医院河西分院。

　　由于路上颠簸，孩子的鼻饲管断了一根，幸好有医生帮忙更换。终于在当晚7点多，安全到达南京市儿童医院河西分院。

　　晏小宝到达南京市儿童医院河西分院。资料图片

　　医生穿戴防护服完成高难度手术

　　疫情防控特殊时期，身在南京的沈卫民医生团队也做好了全面准备。

　　为了确保安全，小宝抵达后，就由专门路线收送至南京市儿童医院外科重症监护室进行单间治疗，晏义威则由南京市疾控中心安排隔离。

　　“在酒店隔离的费用是政府承担的，每天的伙食等生活保障也很好，还有志愿者阿姨代替我照顾宝宝。”晏义威说，这是他第一次到南京，“南京温度”让他倍感温暖。隔离期满后，志愿者又帮他找了住的酒店，每天还给他送饭送水。

　　经过详细检查，小宝被确诊为皮罗综合征、新生儿肺炎、声门狭窄、舌系带过短、心肌损害等多种疾病。收住入院后，南京儿童医院外科重症监护室的医护人员对他进行了密切监护，并给予吸氧、电暖箱保暖、抗感染、雾化吸入营养支持等一系列对症治疗，同时进一步行核酸检测排除新冠病毒感染。

　　院方组织烧伤整形科、麻醉科、呼吸科及重症监护专家共同会诊，初步确定在完成各项术前准备及相应检查后，择期进行双下颌延长器植入术。

　　3月4日，沈卫民带领团队为小宝实施了手术。双下颌延长器植入手术，需要截断双侧下颌骨，在下颌骨上安装两枚钢制延长器，后期再通过一点点的延长，扩大口咽腔容积，缓解呼吸和喂养困难，恢复下颌的外形。出生刚一个多月的新生儿骨质菲薄，在又薄又脆的下颌骨上安装延长器，对施术者的要求极高，手术医生术中除了十二万分的仔细轻柔操作，还要准确测量定位，设计截骨位置，避开血管神经，精准对称地固定下颌延长器。

　　“当时，我们按照新冠肺炎的防控标准，戴着防护服和手套，全身上下全副武装，所以手术时间要长一些。" 沈卫民告诉记者，近两个小时，手术顺利完成。

　　度过手术这一关后，小宝还面临着机械通气、抗感染、营养支持等难关。回到重症监护室后，孩子继续由专人负责监护。

　　晏小宝手术后情况良好。资料图片

　　3月13日，小宝顺利脱离呼吸机，改为鼻管吸氧，病情稳定。3月18日，小宝转入普通病房进一步治疗。

　　“千言万语都不能表达我的感激之情，如果没有大家的帮助，我根本就不可能到达南京。”晏义威表示，他和家人会把宝宝养好，怀着感恩之心，尽力回报社会，才能让自己安心一点。

　　在好心人的帮助下，晏义威已筹得善款20万元，之后晏小宝还将面临多次手术。 （张沛 郭婷婷 朱殿平）