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全球仅48例罕见病，兄弟俩占两例，弟弟离世哥哥成全家唯一希望
2岁男孩患罕见病 父母离异巨额药费难筹
1岁宝宝患罕见病被医生禁食7天，移植仓里把棉签当奶嘴咬住不放
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4岁女孩患罕见病，全国仅有千例，爸爸带她奔波5个月才确诊
5岁男童患罕见病双目失明，早上醒来问爸爸：天怎么还没亮？
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