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26岁小伙患遗传性TTR淀粉样病变，成世界罕见“淀粉人”
2015/07/09
“淀粉人”患病的罪魁祸首——甲状腺转运球蛋白
孤儿药——在孤独中与时间赛跑
2015/07/09
孤儿药的研发好比药物研发皇冠上的宝石
面对罕见病，我们该向世界学什么
国内政策
2015/07/09
让关于罕见病之谜的解答和研究的权威发布之中，听到中国人的声音。
小伙患肺动脉高压卧床五年 好心人相助使其重获希望
病友故事
2015/07/07
罕见病患者需要社会的大力帮助
22个月婴儿患先天性肾上腺皮质增生症 发病原因不明
病友故事
2015/07/07
帮帮孩子
专访黄如方：为“孤儿药”四处奔波 让爱不罕见
病友故事
2015/07/06
中国罕见病领域的开拓者和领导者——黄如方
世界各国是如何保证孤儿药可及性的？
国内政策
2015/07/03
呼吁中国关于罕见病及孤儿药的政策尽快出台
开“绿色通道”设专门考场 “瓷娃娃”摇篮中考试
病友故事
2015/07/01
一场特殊的期末考试
John Crowley：让中国罕见病患者同步使用全世界的好药
病友故事
2015/07/01
一个父爱情深助力John Crowley开发罕见病药物的故事
专家建议出台更多政策应对罕见病
国内政策
2015/06/30
多方就罕见病政策献言献策
“后冰桶时代” 罕见病更需全方位关注
2015/06/24
罕见病需要社会的持续关注
罕见病女孩 不“萎缩”的梦想
病友故事
2015/06/23
一个在希望中努力的女孩儿
罕见病救助制度亟待建立
病友故事
2015/06/19
关爱罕见病患者就是关爱自己
颠覆认知误区 罕见病十二问
2015/06/17
罕见病（Rare disease）离我们有多远？
走进巴拿马白化症高发小岛
病友故事
2015/06/16
如果不是因为肤色，我们根本不会注意到这些可爱的小天使与同龄人的区别。但正是因为这与众不同的外表，让他们过着不同于一般孩子的生活。这些出生在巴拿马加勒比海岸雅拉库纳族的白化病患者因为不能见阳光而被称为“月球来的孩子”。
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