沪上10万罕见病患儿谁来治 专家呼吁建罕见病培训体系
2015/04/21
全球7000种罕见病仅1%可有效治疗 大多需终身服药一年常常要10多万元；中国的罕见病患者已经超过1680万人，其中上海约有20万人，儿童患者几乎达到一半；专家呼吁，尽早打通上海乃至全国地区罕见病诊治的渠道，定期开展临床医生的罕见病培训，在社会上广泛建立罕见病患儿家庭俱乐部。
