罕见病信息网

首页 >资讯

全国政协委员丁洁：建议制定罕见病医疗保障制度

为解决罕见病患者就诊困难、经济负担过重以及部分罕见病药品匮乏等问题，全国政协委员丁洁建议建立罕见病的大健康保障制度，逐步完善和补充医保用药目录，将罕见病药品、试剂以及相关治疗器械等分期分批纳入医保范围。

弥漫性肺疾病可验血诊断

日前，北京协和医院呼吸内科徐凯峰等针对肺泡蛋白沉积症(PAP)和淋巴管肌瘤病(LAM)这两种弥漫性肺疾病，推出一种新的血液检验方法。该方法有望将这两种疾病的确诊率提高到90%以上，在安全、准确、快速及价廉方面优势明显。

基因测序，让罕见病诊断不再一筹莫展

对于任何疾病而言，明确的诊断都是治疗的前提，罕见病之所以难以诊治，诊断和治疗手段同时缺乏是非常重要的原因。

2016国际罕见病日：一起来了解FDA罕见病产品开发办公室的四大Program

今天是一年中最独特的一天：2月的最后一天，也是国际罕见病日，希望借此来呼吁大家关注罕见病，了解罕见病患者所遇到的挑战，看到这些疾病对病人生活的影响，并重视对相关诊断治疗方法的开发。

2016国际罕见病日宣传片发布

2月29日，国家罕见病日，由罕见病发展中心（CORD）主办的2016年国际罕见病日宣传片《感谢有你》发布会在北京举办。

国际罕见病日：坠落在人间的天使

2014年，“冰桶挑战”公益活动让许多人认识了“渐冻症”，也将罕见病群体带进了人们的视野中。发病率万分之一甚至百万分之一的患者承受着常人无法想象的痛苦，但由于公众认知及资金投入不足等方面原因，他们无法得到应有的治疗，诊治之路困难重重，只能慢慢地在绝望中“离去”。他们比一般的常人更坚强，是数万人中的“天使”。

献礼罕见病，上海将编写《可防可治性罕见病手册》

2 月 29 日，每 1461 天才出现在日历中的特殊日子，也是国际罕见病日。罕见病，让爱不罕见！

世界罕见病日：感谢有你，爱不再“罕见”

2月29日，四年一次的国际罕见病日正日，2016年国际罕见病日宣传片《感谢有你》隆重发布。

世界罕见病日:八成罕见病缘于基因缺陷

2月29日,四年一次的国际罕见病日正日,罕见病发展中心(CORD)主办的2016年国际罕见病日宣传片《感谢有你》发布会在京成功举办。

"罕见病专项救助资金"设立可通过微信获取帮助

2月29日是"国际罕见病日"。今天（28日），市罕见病防治基金会、市红十字会、市儿童健康基金会等在上海儿童医学中心，举办"让我们一起倾听罕见病患者的心声"主题活动。呼吁社会关注罕见病患者这个特殊群体，希望有关罕见病防治的地方性法规早日出台。

癌症研究科技公司与默沙东公司达成协议，用于研发PRMT5蛋白抑制剂

英国肿瘤研究基金会的商业发展分支——癌症研究科技（CRT）公司近日与默沙东公司（MSD）签订了许可协议，用于研发蛋白质精氨酸甲基化转移酶5（PRMT5）的抑制剂。

罕见病家庭：帮帮我们驱散头顶的阴霾！

每年2月的最后一天，被定为国际罕见病日。“对于罕见病的宣传与普及，力度还要加强，要让公众对罕见病患者有正确、必要的理解与支持。

研究发现：DNA印记缺陷可能和儿童骨肉瘤的发生有关

明尼苏达州立大学 Masonic 癌症中心最新研究发现，儿童骨肉瘤可能和一种也发现在其亲代父母身上的DNA印记缺陷有关，DNA印记是两个遗传基因一个有活性而另一个虽存在却失活的遗传现象。这个研究现发表在Oncotarget期刊上。

“警惕口腔溃疡关注营养健康” 2016国际罕见病日宣传活动

2月20日，在一年一度的国际罕见病日（每年2月的最后一天）来临之际，为了引起更多的社会关注，在重庆九龙坡区科协和瓷娃娃罕见病关爱中心的大力支持下，白塞联盟与重庆九龙坡区营养健康协会、垂体瘤病友会积极联动、一起发声，以“从不罕见”为主题，在2016年国际罕见病日前开展了名为“警惕口腔溃疡关注营养健康”的2016国际罕见病日宣传活动。

罕见病研究只是做慈善？三个新药故事澄清误区

我们支持罕见病的研究，恰恰也是在间接帮助和支持常见疾病的研究。对罕见病研究的支持，无论对罕见病患者，还是普通大众，这将会是一个双赢的结果。

< ... 318 319 320 321 322 ... >

公益项目

科研招募

国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动

人物故事

视频

《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

报告下载

招聘

和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划

公众号

返回顶部