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资讯
支援罕见病患 为照顾者设想
行业资讯
2019/07/09
罕见疾病泛指各项患病率低、患病者少，多源自先天基因变异或缺陷的疾病。患者的行动，甚至外貌均受影响，健康更受到严重威胁。
新观点有望为肢带型肌营养不良开辟全新干预途径
研究/数据
2019/07/09
在这些细胞中，特别令人感兴趣的是纤维/脂肪原性前体（FAPs），这种细胞通常会通过清除碎片和促进肌肉细胞融合成新的肌纤维，而在损伤后肌肉再生中发挥有益作用。
我国采用“蛋白A免疫吸附”新医术获重大突破
研究/数据
2019/07/06
有关医学专家认为，该成果能够为我国医学界救治更多的免疫系统危重病人和相关疑难杂症患者找到了新途径。它可在治疗肾衰竭尿毒症、系统性红斑狼疮、风湿免疫病、血友病等血液系统疾病、重症肌无力等神经系统疾病以及器官移植排斥反应等多个领域，得到广泛应用。
威海市医保局：办好11件惠民实事 大病报销最高达75%
行业资讯
2019/07/06
下一步，威海市医保局将根据工作进展情况，逐步扩大开通的定点医药机构数量和范围，进一步提高外地来威海就医的便捷度。同时威海市参保人员在山东省内跨市异地就医购药的，也可以实行“一卡通行”。
儿童Ⅰ型糖尿病危害大 专家呼吁纳入罕见病目录
行业资讯
2019/07/06
相比之下，Ⅰ型糖尿病患者的胰腺只能产生极少量胰岛素，甚至完全丧失分泌胰岛素的能力。Ⅰ型糖尿病多于儿童、青少年时发病，病程更长，需终生使用胰岛素治疗。比起II型糖尿病，控制Ⅰ型糖尿病患者血糖的难度更高，如果不坚持长期精准地使用胰岛素治疗，容易发生严重的糖尿病急性并发症“酮症酸中毒”，甚至危及生命。
FDA批准CAM2029治疗肢端肥大症3期临床试验的IND申请
研究/数据
2019/07/05
“CAM2029有望成为首个便于（患者）自助给药的长效奥曲肽，从而有助于提高这种严重、慢性病患者的生活质量。”
10年艰苦研发 治愈一罕见病
研究/数据
2019/07/05
这标志着我国在攻克世界医学难题——疑难免疫性疾病如视神经性脊髓炎等危重疾病的治疗，特别是在自主高新医疗技术的研究开发和临床应用等方面，均取得了重大突破。
关注琥珀症 专家呼吁为HoFH患者多一份保障
行业资讯
2019/07/05
来自全国各地几十位专家聚焦HoFH罕见病,就先行的治疗手段以及HoFH患者面临的问题深入交流，呼吁社会关注HoFH推动早诊早治，并汇聚多方力量，减轻HoFH患者的经济负担。
缙云县孤困儿童基本生活费提标
行业资讯
2019/07/05
患重病和罕见病儿童基本生活补贴参照缙云县社会散居孤儿基本生活费标准发放，已经享受低保金的，按照社会散居孤儿养育标准与低保救助金的差额，发放基本生活费补贴。
全国首例戈谢病患者成功在天津市第一中心医院进行肝移植手术
行业资讯
2019/07/05
经历了3周的恢复，阿超恢复顺利，已经可以正常生活了。据悉，这是迄今为止全国第一例戈谢病行肝移植的患者，患者恢复顺利，为众多戈谢病的患者带来了希望。
宝鸡市人民医院感染科成功报道肾综合征出血热合并噬血综合征病例
研究/数据
2019/07/05
经权威科技查新机构检索，此前国际上公开报道的相似病例仅有两例，分属法国和韩国地区，我国则尚未见报道。
第一批鼓励仿制药清单出炉：抗癌药、罕见病药、短缺药“蓄力”
行业资讯
2019/07/04
继FDA之后，我们也进入了罕见病“大年”。
治疗自身免疫性出血疾病 创新疗法获批扩展适用范围
FDA/EMA /CFDA
2019/07/04
疲劳和抑郁的状态通常与ITP有关，每天对严重出血的恐惧感会限制患者的工作生活以及社交和休闲活动。
进一步确立诺西那生钠注射液作为各种SMA患者治疗基石的地位
研究/数据
2019/07/04
这些新数据还表明，接受诺西那生钠注射液治疗的患者症状持续改善，绝大多数患者都能够在正常时间达到运动里程碑。
我国首部硬皮病公益微电影上线
行业资讯
2019/07/04
我国首部硬皮病公益微电影《硬皮病带不走我们的笑容》日前在第三届中国硬皮病大会上首映，同期也在国内众多媒体平台、视频平台及硬皮病关爱之家等患者组织平台上线。
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