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委员建议设立罕见病专项基金，医保局称不宜再立政府主导型
行业资讯
2019/12/03
将罕见病药品纳入医保报销范围，对改善罕见病患者用药难、用药贵的现状有很大帮助。
抗炎饮食如何帮助冷凝集素综合征患者
研究/数据
2019/12/02
冷凝集素综合征（Cold agglutinin disease ，CAD）是一种罕见的自身免疫性疾病，免疫系统在低温下错误地攻击自身红细胞，导致红细胞凝集。
神药“神经节苷脂”调查：患者用药后瘫痪，销售额却是第一
行业资讯
2019/12/02
“就是一种营养神经的药，类似于一种保健品”。一位医药行业从业多年的人士解释。脑苷肌肽中含有神经节苷脂，而这一药物可能诱发格林巴利。
《自然》：科学家找到了维持造血干细胞的关键因子
研究/数据
2019/12/01
研究小组鉴定出了人类血液干细胞的关键调节因子，激活后可以显著提升血液干细胞在体外的自我更新能力。可移植的血液干细胞增多，意味着白血病等血液癌症、诸多遗传性血液疾病的治疗有望在将来得到极大改善。
骆清铭：希望尽快启动中国脑计划
研究/数据
2019/12/01
“我们期待国家能够像研制‘两弹一星’一样，尽快启动中国脑计划。目前这方面研究，我们还有若干个点走在国际前列，如果拖的时间一久，就真的是起了个大早，赶了个晚集。”
罕见戈谢病 五成患者诊断时间超过5年
行业资讯
2019/11/30
专家表示，作为罕见病中的罕见病，戈谢病漏诊、误诊、误治现象普遍存在，超过50%的患者的诊断时间超过5年，最长一例的确诊时间甚至超过20多年。
患者组织参与药物全生命周期 有助提高药物可及性
行业资讯
2019/11/29
“患者的参与正是将患者需求融入到新药研发、监管政策路径中去的重要策略，让患者能够真正买得着、买得起、用得上相关药物，但这也对患者组织提出了更高要求，患者组织需要不断提升专业能力。”
破解因病致贫、因病返贫 “广州惠民保”重大疾病补充医疗保险下月发售
行业资讯
2019/11/29
广州惠民保”保障内容涵盖社会基本医疗保险报销后个人自付的部分以及医保目录外的15种特药保障，同时为患者提供早期筛查、精准分诊、特药配送、用药指导、随访管理等9项个人健康管理服务。
让患者在药物研发中有更多发言权
行业资讯
2019/11/29
患者组织如何发挥自身优势，利用真实世界数据，参与药品的研发、临床试验、审评审批等药物全生命周期过程，从而提高药物可及性，惠及更多患者，助力实现健康中国2030年目标。
乔杰：人类如何保持基因组的稳定
研究/数据
2019/11/29
这种独特特征的传递正是依赖于生殖细胞基因组的稳定。从配子发生到受精以后形成新的个体再发育整个过程，现在科学家都了解得非常少，这一奥秘有赖各领域的科学家共同去探索。
石家庄一医院被取消医保资质 仍以医保旗号诱骗患者
行业资讯
2019/11/29
据中国之声报道：视网膜色素变性是一种罕见的眼底疾病，发病后，患者的视野会慢慢缩小，直至彻底失明。2018年，国家卫健委等五部门联合制定的《第一批罕见病目录》中就收录了这一疾病。针对该病，目前还没有有效的治疗手段。
血研所成功救治罕见病 甘肃男孩在津重获健康
行业资讯
2019/11/28
经过近90天的移植、隔离、康复治疗，6月13日，子健达到出院标准，医生护士病友都开心地送他出院。
首次实现“出海”的 抗癌原研药到底好在哪
行业资讯
2019/11/28
2022年至2030年我国抗肿瘤药物市场年均复合增长率约为12.1%，2022年、2030年抗肿瘤用药市场销售额分别可达2621亿元和6541亿元。图片来源于网络
全基因组单核苷酸变异数据库建立
研究/数据
2019/11/28
收集了超过20万个基因组，涵盖了800多个现存人类族群和来源于古DNA研究的100多个已消亡人类族群，有助于更深入解析人类基因组变异的功能、表型效应，对我国及周边国家人群的进化遗传和医学研究具有重要价值。相关研究论文日前在线发表在国际学术刊物《基因组学与应用生物学》上。
治疗先天性儿童盲人取得重大进展
研究/数据
2019/11/28
斯托特博士多年来致力于研究利用病毒将有用的信息传送到细胞的方法，随后他将这项研究与基因疗法相结合，以治疗先天性失明。
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