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代表委员履职记|全国政协委员丁洁呼吁，打通罕见病医疗保障“最后一公里”

两会与罕病

3月1日，全国政协委员、北京大学第一医院儿科教授丁洁面对记者抛出的疑问——为何持续关注罕见病领域的相关问题时如是回答。

多发性骨髓瘤CAR-T疗法上市申请获欧盟加速评估

当药品预期具有重大公共卫生利益和治疗创新，CHMP授予加速评估资格，可以显著缩短评估MAA的审查时间。

全国政协委员张丽莉：儿童罕见病医疗保障机制仍需探索 | 两会之声

两会与罕病

张丽莉拟提交《关于"进一步完善儿童罕见病患者等重点人群的医疗保障机制"的提案》，呼吁更多人关注儿童罕见病。

罕见病的春天还会远吗？

多款药物纳入医保目录，多方支付模式深度探索……

京东健康设立“罕见病关爱基金” 让罕见病患者看得起病、买得起药

以全面的罕见病药品和医疗服务，助力缓解罕见病群体确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大问题。

新版医保目录正式实行，新纳入七个罕见病

值得一提的是，此次新增119种药品通过谈判纳入，谈判总成功率为73.46%。谈判成功的药品平均降价50.64%。

一起传递“罕见的骄傲”——西安交大一附院国际罕见病日义诊活动周来啦

2月28日——3月6日，西安交大一附院将举办为期一周的罕见病多学科联合义诊，届时，来自神经外科、神经内科、儿科、血液内科、肾脏内科、内分泌科、呼吸内科的十四位专家将组团解答罕见病患者的诊疗与护理问题。

罕见病用药问题何解

多层保障体系探索搭建共治模式

省一院义诊罕见病送免费筛查名额

云南省第一人民医院医学遗传科主任朱宝生表示，基因检测已成为罕见病诊断与防治的重要手段。

您了解什么是罕见病吗？

罕见病是众多患病率极低疾病的统称，又称“孤儿病”，下图带您了解常见的罕见病。

携手同心，让罕见病患者“不孤单”

新医保目录今起实施，已纳入数十种罕见病药物

2021国际罕见病日 | 集爱罕见病新书在线发布会成功举行

作为集爱直播节目首秀，本次活动吸引了1400多人次的集爱家友、患者及罕见病关爱者们的积极参与。

近10年罕见病药物临床开发成功率为17%，孤儿药获批数量占比创新高！ | 国际罕见病日

根据最新发布的一份药物临床开发成功率报告：在2011年-2020年，罕见病（不含肿瘤适应症）药物从1期临床到获得美国FDA批准上市的平均成功率为17.0%，高于整体药物的平均开发成功率7.9%。而统计显示，在2020年FDA批准的新药中，孤儿药数量占比也达到了近10年来的新高。

2021国际罕见病日：让“罕见”的人生充满不“罕见”的爱

想要告诉人们，罕见的生命也有着不凡的力量。

诊断难、用药难、保障难，罕见病患者寻求药物以外解决方案

白皮书指出，在我国，罕见病患者仍然面临诊断难、用药难、保障难三大问题。

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公益项目

科研招募

国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动

人物故事

视频

《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

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