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2016年MDbaby关爱中心医患交流会（8·21）
2016/08/12
2016年MDbaby关爱中心医患交流会（8·21）
2016 罕见病研究临床研讨会与VR技术完美契合
2016/08/12
提起罕见病，我们已经不再陌生，从2014年的“冰桶挑战”——渐冻症，到“瓷娃娃”——成骨不全症，“玻璃人”——血友病，再到“月亮孩子”——白化病，罕见病正得到越来越多的社会关注与关爱。然而作为一个特殊疾病群体，罕见病病种繁多，目前我国95%的罕见病缺乏诊疗指南或专家共识，尤其是累及多器官系统的罕见病。
征稿通知 | 中国罕见病信息平台征稿启事
2016/07/26
为了更好地推动国内罕见病工作的开展，传播罕见病领域相关资讯，我们在此向社会各界科研机构、学者、医生、媒体、医药企业、病友组织、患者朋友诚征罕见病相关领域的稿件，希望通过中国罕见病信息平台，让更多关注罕见病工作的人士了解第一手罕见病信息资讯。欢迎大家积极投稿，推荐罕见病方面的稿源。
第三届罕见病临床研究会议（2016.11.3华盛顿）
2016/07/26
由罕见病临床研究网络主办的第三届罕见病临床研究会议，将于2016年11月3日在华盛顿万豪酒店举行。罕见病临床研究网络由转化科学促进中心和国家卫生研究所共同资助，它是国家转化科学促进中心罕见病研究办公室的一项提案。
2016孤儿病研究与临床研讨会 （上海 8月20日）
2016/07/14
一般来说，孤儿病就是罕见病，指发病率每百万人口小于1000人的疾病，孤儿病的概念比罕见病更广，除罕见遗传性疾病外，也包括一些常见疾病中的孤儿病类型。
“先天性骨髓衰竭综合征”宣传日义诊通知
2016/07/05
为进一步服务“先天性骨髓衰竭综合征”患者，普及疾病发生发展及日常护理知识，协助患者建立互助组织，中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心计划举办“先天性骨髓衰竭综合征（IBMF）宣传日”活动。
第一届中国SMA大会报名开始啦【8月6日-7日 北京】
2016/07/01
2016年8月6日至7日，由北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心、罕见病发展中心（CORD）联合主办，杭州市公羊会公益基金会、上海五色石医学研究有限公司、北京亦庄生物医药园支持的第一届中国SMA大会将在北京亦庄生物医药园隆重举行。我们诚挚邀请社会各界广泛参与。
第三届罕见病合作峰会（美国 7.11-7.12）
2016/06/22
随着超过6000种罕见病被美国国立卫生研究院(NIH)认可，孤儿药和“极端孤儿药”的市场已经成为制药和生物科技公司的重要成长领域。但由于患者数量少以及无药可医的急迫性，现有的标准临床试验步骤并不可行。
哈佛波士顿儿童医院专家在上海义诊，征集儿科疑难病例
2016/06/21
由上海交通大学医学院主办，上海儿童医学中心承办的“2016浦江儿科论坛 ”将于2016年6月23日至25日在上海浦东嘉里大酒店举行，大会将围绕出生缺陷、恶性肿瘤、发育与行为、重症医学、外科与临床病理等影响中国儿童健康的重大问题开展学术交流。
蜗牛计划暨中国罕见病组织小额资助招标公告
会议/活动
2016/06/11
上海四叶草罕见病家庭关爱中心于2013年发起成立，是一家专注于罕见病领域的非营利性机构，致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作。
2016第二届中国重症肌无力大会开始报名啦！（6.15-18）
2016/06/05
由中国社会福利基金会罕见病工作委员会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合主办的“2016第二届中国重症肌无力大会”将于2016年6月15日至18日在北京美泉宫召开。其中6月15日为大会开幕式，将由中国教育电视台新闻中心首席主持人荆慕瑶女士全程爱心主持。我们诚挚邀请您出席本次大会！
第一届中国SMA大会 嘉宾邀请函（北京 8月6-7日）
2016/05/24
2016年8月6日至7日，由北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心、罕见病发展中心（CORD）等单位联合主办的第一届中国SMA大会将在北京举行。我们诚挚邀请您的出席。
孤儿病研究与临床研讨会（上海 7.29-30）专家（代表）邀请函
2016/05/24
2016年月29-30日生物谷将于上海举办第一届《孤儿病研究与临床研讨会》，广邀医学领域的专家，基因诊断公司，药企研发的高管与科技人员一道，为孤儿病的精准治疗以及药物研发献计献策。
2016年康复巡诊罕见病病友招募公告（限鄂尔多斯、上海）
2016/05/24
对于一名罕见病病友而言，运动也是非常重要的，然而和其他人不同的是，如果没有经过正规康复师的指导，轻微的不当运动都可能对罕见病病的身体造成伤害。可是对相当一部分罕见病病友来说，如何、去哪找到可以指导的康复师都是一件困难事。
2016年北京医学会医学遗传学专业学术年会通知（2016.6.18北京）
2016/05/24
在国家“十三五”规划首次将罕见病的临床队列和精准诊疗技术列入重点专项之年，本次年会以精准创新、合作发展为主题，邀请京津冀地区知名专家和学科带头人分享近年来医学遗传学在不同专业领域中的最新研究进展；探讨在精准医学时代面临的挑战和机遇；交流遗传学诊断策略和规范等临床应用的热点问题。
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