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月亮孩子之家江苏站成立活动

在月亮孩子之家总部的支持，罕见病发展中心（CORD）的资助下，在诸位月亮孩子们的积极配合下，月亮孩子之家江苏地区交流会暨月亮孩子之家江苏分站揭牌仪式才能成功有序的举办。尤其是主办方各工作人员能树立全班一局棋的大局观念，各负其责，分工不分家，加班加点，对交叉性工作加强沟通、相互衔接、相互帮助，圆满地完成了活动的各项工作任务。根据活动安排，我们把近期的活动组织体会向大家作个简单的分享。

精准医学论坛暨第五届全国TSC研究大会在深圳召开

8月22日至23日，作为罕见病领域最具标杆示范意义的病友互助群体，北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心，与深圳市罗湖区人民医院、深圳市众循精准医学研究院携手主办召开了精准医学论坛暨第五届结节性硬化症（简称，TSC）研究大会。转化医学在罕见病结节性硬化症治疗的临床探索，得到了来自基础研究领域以及临床医生的高度关注。

2015第四届中国罕见病高峰论坛开始报名啦【北京 · 09.18-19】

2015第四届中国罕见病高峰论坛开始报名啦【北京 · 09.18-19】

首届粘多糖病友家庭亲子夏令营在京举办

2015年8月21日，由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心和天使妈妈基金共同主办的“首届粘多糖病友家庭亲子夏令营” 在北京金龙建国温泉酒店正式开营，来自全国各地的包括20位粘多糖贮积症病友及其家庭近60人相聚到一起，相互鼓励，相互交流。

第二届先天性糖基化病 (CDG)家庭与专业人士世界大会【法国 2015.8.28-30】

SSIEM 官方卫星研讨会——第二届先天性糖基化病(CDG)世界大会：关于糖链的挑战性故事”旨在提高全世界对于先天性糖基化病(CDG)的认识，并推动建立包括患者、家庭成员、研究人员和医生的特有协作模式。

2015第二届全国白塞病友大会【 10.04-05】

2015年 10月4日至5日国庆长假期间白塞联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)将在北京隆重举办“第二届全国白塞病友大会暨白塞联盟成立10周年庆祝仪式”。届时将有全国200余名白塞病友及家属、各类罕见病组织、政府相关部门、医学专家、捐赠人、企业代表、公益组织、媒体、白塞联盟伙伴及朋友共计300余社会各界人士齐聚一堂，共话友谊。

【最新】精准医学暨中国第五届结节性硬化症研究与应用大会【深圳 · 08.22-23】

深圳精准医学暨中国第五届结节性硬化症研究与应用大会由北京蝴蝶结罕见病关爱中心、深圳市罗湖区人民医院主办，由蝴蝶结病友家庭、医学专家、社会公众、志愿者共同参与，会议围绕疾病知识、医疗康复、心理辅导、专家面对面、社会融合、关爱中心过去一年的工作总结以及新的一年的工作计划。我们共同探讨，呼吁社会各届关注和支持蝴蝶结。

多学科协作，共创垂体瘤MDT新时代(系列一)

垂体能够调节人体内多种激素的平衡，垂体组织的异常生长会导致垂体瘤的发生。如果过度分泌激素，则称为功能性垂体瘤，不仅激素水平持续升高，而且会引起全身多系统症状、体征和并发症。临床上有症状的垂体瘤约占颅内肿瘤的10%，但是由于垂体瘤常起病隐匿，病程缓慢，症状复杂，造成诊断延误、治疗不规范，最终给患者带来长期病痛与不便，甚至因治疗不及时而危及生命。

2015第四届瓷娃娃全国病友大会盛大启幕

俗称“瓷娃娃”的病友所患疾病为成骨不全症，又名脆骨病，是一种由基因缺陷导致的罕见疾病，极易骨折，在中国有大约十万患者。而罕见病约有六七千种，发病概率低，绝大多数缺少有效治疗方法、医疗费用极其高昂、容易导致残障甚至危及生命。

国家食品药品监督管理总局发布公告征求加快解决药品注册申请积压问题的政策意见

近日，为提高药品审评审批效率，解决药品注册申请积压的矛盾，国家食品药品监督管理总局发布了《国家食品药品监督管理总局关于征求加快解决药品注册申请积压问题的若干政策意见的公告》，公告中提出如下政策建议，向社会公开征求意见。

罕见的行走，10月出发

7月29日，由中国社会福利基金会爱力联合劝募基金与北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心共同主办的“微笑梅里—罕见的行走2015”户外公益徒步活动在北京启动，面向社会公众招募“爱勇士”。同时，在腾讯公益平台发起的“爱力勇士罕见的行走”筹款项目也于当日正式开放，为“重症肌无力患者关爱康复计划”筹款。

海峡两岸共济失调病友交流会暨临床科研公益研讨会【北京 · 09.12】

海峡两岸共济失调病友交流会暨临床科研公益研讨会【北京 · 09.12】

中国罕见病组织发展网络申请组织审核通知

大家好。中国罕见病组织发展网络执行委员会于2015年7月19日召开网络会议，对递交申请加入罕见病网络的组织进行审核，根据《中国罕见病组织发展网络章程》, 经执委会综合评议，结果如下。

招募丨『中国罕见病信息平台』招募编辑/通讯员志愿者

中国罕见病信息平台由罕见病发展中心（CORD）主办，通过网站（www.hanjianbing.org）、微信公众号（中国罕见病）、微博（@中国罕见病）三方联动，搭建中国罕见病行业门户信息平台，及时发布和报道国内外罕见病医学、研究、孤儿药、组织活动、政策等领域最新、最全面的信息，为罕见病患者和家属、医学专业人士、政策制定者、生物和医药企业提供最丰富最全面的第一手罕见病信息资讯。

2015年PNH病友之家全国病友大会在济南成功举办

近日，PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿）病友之家在山东济南举办了“2015年PNH病友之家全国病友大会”。来自全国各地60多个病友家庭，89位病友和家属参加了本次会议，济南站是至今为止的第六次病友大会，也是参与人数最多的一次。北京协和医院血液科的韩冰教授、江苏省人民医院血液科的何广胜教授、爱心企业的代表，以及常年帮助病友之家的爱心志愿者们对本次大会给予了极大的支持。

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