时间：2015.11.21-11.22
地点：阿姆斯特丹天文馆
第六届欧洲罕见贫血症座谈会是ENERCA项目的活动。ENERCA项目致力于传播最近先天性罕见贫血症知识并提高公众对先天性罕见贫血病的认知。正如其他罕见病一样，满足病患在诊断和治疗中需求的根本在于对专家群体的认可，对最好医疗教育的促进以及对多学科医疗专业人士队伍的培训。病人永远是ENERCA规章制定的核心，比如多种族镰刀贫血症地中海贫血症病人团体 （OSCAR），比利时地中海贫血症组织（ASBL），再生障碍性贫血和夜间阵发血红蛋白尿症-罕见血液病团体（HematosLife）,丙酮酸激酶缺乏症后援团 （PKD Support Group），以及国际地中海贫血症联盟（TIF）。
在此方面，尤其是整合入第六届欧洲罕见贫血症座谈会的整体框架，三个主办单位 ENERCA, UMCU and ERASME, 在OSCAR, ASBL, HematosLife，PKD Support Group 和TIF的支持下，合作在阿姆斯特丹举办了首届荷兰-比利时病人及医护专业人士会议。
今年，讨论主题围绕在镰刀贫血症、地中海贫血症以及其他贫血症患者常见医疗问题。这些会议板块将包含多个讲座以及治疗现状和领域创新。
对于本次研讨会的第二个重要基石是对极罕见贫血症的特别关注，重点涉及PKD和PNH预防、诊断、治疗和管理。
ENERCA
欧洲罕见先天贫血症组织成立于2002年，由欧洲委员会共同创立。该组织通过其网站www.enerca.org促进信息更新和公共医疗服务，为医疗工作者和罕见血液病患者提供帮助。其主要目的是确保医疗工作者和病人对其国家的医疗能够有相同的独立知情权，以此降低在罕见血液病领域中的医疗信息不平等性。新的项目e-ENERCA（2013-2016）将促进全国范围内对专家中心的认可，也是为未来欧洲参考组织（ERN）在罕见血液病领域取得成就的基石。此外，新的e-health工具将包括三个主要的平台：1.电子健康记录，服务于流行病监控2 e-learning，服务于在线教育培训，3远程医疗，服务于经验共享。这三个平台有助于在欧洲范围内贫血症的早期诊断并提高贫血症病人的长期护理。
日程安排：
2015年11月21日周六
09：00-09：30 注册
09：30-11：00 欢迎仪式
主持人：琼•路易斯•维夫斯
欧洲罕见及先天性贫血网络-远程医疗：琼•路易斯•维夫斯
荷兰国家罕见病平台：保罗•布姆
比利时罕见病平台（比利时罕见病官方计划）：阿尔弗雷德•斯维恩
欧洲委员会-罕见病：加洛斯拉•威利格拉
11：00-11：30 茶歇
11：30-13：00 全体大会
镰状细胞、地中海贫血及其他溶血性贫血患者常见医学问题1
主持人：爱德华•范•比尔斯
铁过载及慢性输血：萨曼莎•本杰特
溶血性反应血管效应：乔治•卡托
孕前测试-你的孩子也会生病吗？：贝阿特丽丝•盖尔比斯
13：00-14：30 午餐
14：30-16：00 全体大会
多囊性肾病
主持人：理查德•范•维克
联合主持人：玛利亚•玛尔•马努
多囊性肾病简介：理查德•范•维克
多囊性肾病激活剂治疗-阶段1结果及阶段2试验概览：安•巴比尔
多囊性肾病国家历史研究：蕾切尔•格蕾丝
16：00-16：30 休息时间
16：30-18：00 全体大会
镰状细胞、地中海贫血及其他溶血性贫血患者常见医学问题2
主持人：巴特•比蒙德
荷尔蒙相关问题（内分泌病与骨质疏松）：维森佐•桑克提斯
呼吸困难症：爱德华•范•比尔斯
肾功能损害（肾衰竭）：斯维•雷•泰恩
18：00-18：45 宣传
19：00-22：00 自助晚宴（此活动不包括在注册费用内）
2015年11月22日周日
09:00-10:30 全体大会
镰状细胞、地中海贫血及其他溶血性贫血患者常见医学问题3
主持人：贝阿特丽丝•盖尔比斯
儿科至成人的转变：马里恩•诺森
罕见性贫血基因疗法：何塞•卡洛斯•赛赫威亚
互联网领域下一代排序中的罕见性贫血基因疗法：帕翠西亚•安吉拉•马丁内兹
应急组注册：迈克尔•安格斯迪•尼尔蒂斯
10:30-11:00 茶歇
11:00-12:30 全体大会
阵发性夜间血红蛋白尿
主持人：罗沙利奥•诺塔罗
阵发性夜间血红蛋白尿介绍：罗沙利奥•诺塔罗
阵发性夜间血红蛋白尿与补体激活：萨查•齐尔莱德
儿童期阵发性夜间血红蛋白尿：玛丽荷•巴泰尔兹
血栓性血小板减少紫癜/溶血性尿毒综合症：妮可•范•德卡
12:30-14:00 午餐
14:00-14:30 赫尔曼•亨佩尔荣誉讲座
阿希尔•洛拉斯康
14:30-16:00 镰状细胞、地中海贫血及其他溶血性贫血患者常见医学问题4
主持人：帕翠西亚•安吉拉•马丁内兹
罕见性贫血社会心理学效应：病患角度观点
罕见性贫血治疗中的护士角色：护士联络组
罕见性贫血远程治疗及远程专家经验：贝阿特丽丝•盖尔比斯
研究与临床试验，患者的权利有哪些？：皮拉尔•尼古拉斯
16:00-16:15 座谈会结束
琼•路易斯•维夫斯•科隆斯
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