在历经7次成功的盛会之后，第八届欧洲罕见病与孤儿药产品大会（ECRD）将于2016年5月26日-28日在英国苏格兰爱丁堡召开。这项两年一届的大会让各罕见病机构中的成员有机会齐聚一堂分享交流与罕见病有关的工作经验。
自创立开始，欧洲罕见病与孤儿药产品大会就是唯一一项集结欧洲地区所有罕见病相关人员的会议，包括病人和病人代表，专业医务人员和研究者，医药生产商，资助方以及政策制定人员和管理人员。欧洲罕见病与孤儿药产品大会邀请了超过80名发言嘉宾和超过800名与会人员，在两天的会期内对六大主题进行讨论：从最新的研究结果到新疗法的进展，到医疗护理、社会关怀的创新以及欧洲层面、国家层面和地区层面对罕见病的支持。
2016年会议的焦点是罕见病工作中的规则改变者。大会将举行会前辅导，确保参会人员做好前期准备，从会议中学到尽可能多的东西。大会上的展品以及参会公司或提供的服务将展示给超过800名来自全球各地的与会人员。
ECDR诚挚欢迎患者团体、专家学者、卫生保健专业人员、对罕见疾病和公共卫生项目感兴趣的社会各方提交海报摘要。本届组委会重点关注的议题有：
主题一：研究类
新的科学突破；患者参与研究的案例；卫生服务研究的实例；公共部门和私人部门合作研究的实例。
主题二：诊断类
数据生成、数据排序应用于临床实践和治疗，提高治疗效果的创新模式、项目、结果；对未确诊的患者进行诊断的可能性、突破性进展；如何更好地推动疾病诊断在国家和欧洲层面上实现创新；规范研究与临床实践的优秀案例；诊断实践造福家庭，即使诊断没有扭转医疗管理现状的故事。
主题三：药物研发、授权和使用权
药品早期使用权倡议；欧洲罕见病药物研发中的国际合作；患者团体在欧洲罕见病药物研发过程中的参与；能够快速追踪罕见疾病和威胁生命疾病的新途径、新项目；多利益相关者分析法创造适应性、协同性发展；非传统研发团队；临床研究创新设计；成员国如何在药品价格和医药费赔偿问题上展开合作的实例。
主题四：保健服务
技术专家中心、国家国家和欧盟层面保健服务等实践的研究；国家保健网络如何从萌芽到成功的实例；保健服务体系如何显著提升患者健康的实例；对保健服务的成效、衡量患者健康状态提升数据的研究；欧盟各国和欧盟罕见病登记实践；良好的临床实践指南；电子医疗平台的研究；面向特定患者群体的移动医疗工具研究；电子处方经验的研究；如何把推动国家和地区保健服务体系互联互通；构建病例管理团队的研究；促进医疗卫生专业人士和患者相互学习的经验。
主题五：社会政策
罕见病患者面临的社会经济压力的社会调研；复杂疾病的综合保健服务的成本收益分析和社会经济影响；慢性疾病、罕见疾病、非罕见疾病的管理团队经验；提升罕见病患者独立生活能力的模式；患者参与社会服务规划的影响研究；对社会服务人员展开罕见疾病服务培训。
主题六：全球社会
社交媒体在催生新知识、打破孤立、收集患者治疗结果、提高公共意识、吸引年轻群体、收集治疗信息等领域的成功案例；您目前从事的工作如何在全球、国家、地区层面推进更紧密的国际合作。
主题七：罕见病患者团体的创新机制
能够服务于其他患者团体、医疗保健专业人员、学界，以及值得在国际社会、欧盟、各国推广的创新战略、创新途径和创新服务。
主题八：其他主题
分享你与罕见病治疗行动的故事和见解。
ECRD 2016爱丁堡会议的论文摘要海报投递已经开放。请完成网上提交表格。确认邮件将自动回复到主要作者、提交者的邮箱。如果您没有收到自动邮件或任何问题，请联系：emea@diaglobal.org。论文海报提交者将在2016年2月底前收到委员会的录取通知。
提交网址：www.rare-diseases.eu
截止时间：2016.1.31
注意事项：
提交的摘要仅限英文版
提交的摘要仅限于300个词
您可以是多个摘要的合著作者，但是仅需对一个摘要进行展示
请说明您的摘要是否已经在其他会议中发言
更多信息请致电：+ 41 61 225 51 51或电子邮件：emea@diaglobal.org
为什么要以医药生产商代表的身份参加欧洲罕见病和孤儿药产品大会？
▪去发现不同的元素如何在国际、区域和国家水平汇集起来支持孤儿药的发现、开发和促进其可用性
▪和对销售市场形成有影响的多方人员进行交流：患者，政策制定者，学术专家，研究人员，付款方以及其他药厂的代表
▪从政策制定者，评估人员和付款方获得最新的数据和趋势以支持孤儿药产品的发展
▪从管理者以及政策制定方了解现行的或者即将成型的管理方法或体系框架，从而利于孤儿药产品的开发和获批
▪在网络会话环节与病人和研究人员进行一对一会话从而获取新药开发的灵感。
▪评估在开发链的各阶段合作和建立伙伴关系的新途径
▪从患者口中得知他们的第一手需要，学习如何高效地与患者群体合作
▪与其他市场相关方共同探索产品定价、产品索赔和产品获取的未来方向
▪了解孤儿药开发的最新情况以及未来趋势
▪被视为罕见病工作团体中的思想领袖
为什么要以专业医疗人员/学术专家/研究人员的身份参加欧洲罕见病和孤儿药产品大会？
▪了解罕见病的最新情况
▪发现针对罕见病的临床处理框架
▪作为海报展示发言人或在开放参观的午餐环节向广泛的多身份听众展示你的工作
▪学习如何改善对患者的治疗方式或者有效的治疗途径
▪学习新一代测序，干细胞疗法和罕见病诊断中的突破性进展
▪发现罕见病联合临床研究的机会
▪了解罕见病病人入院治疗的原因以及相应的预期
▪在网络会话环节与患者或药品生产商进行一对一谈话以获取研究项目的灵感
▪阐述罕见病医疗护理面临的挑战
▪了解电子医疗和移动医疗的发展现况和相关问题
▪了解罕见病患者获得孤儿药产品过程中面临的困难和可能的解决办法
▪认识多学科护理与关怀对罕见病患者的重要性
▪与同行医务人员，患者代表、管理人员、付款方和药厂代表进行交流合作
▪增加自身的医疗声誉
为什么要以患者代表或患者的身份参加欧洲罕见病和孤儿药产品大会？
▪获得与罕见病相关的最新健康资讯
▪加入罕见病欧洲组织成员大会的能力研习班，向你的同伴学习
▪可以享受特惠的注册价格并参加患者之声的相关项目
▪在网络会话环节与研究人员及医药厂商进行一对一交流，促进药物开发
▪在开放参观午餐环节上或作为海报展示者分享一些对他人有用的富有灵感和创新性的策略、医疗服务或项目
▪了解与促进孤儿药产品开发相关的机构从而能够快速地获得治疗
▪参与辩论患者在利益风险评估中所占的地位和所起的作用
▪了解科学领域关于罕见病的重大突破
▪了解跨境医疗指令的实践意义
▪从付款方的角度发现规则改变者：针对孤儿药产品定价、赔偿和多边获得渠道展开多成员合作
▪阐述罕见病在医疗护理上遭遇的挑战
▪了解更多关注罕见病患者社会需求或其他非医学需求的创新性解决方案和项目
关于欧洲罕见病和孤儿药产品大会
欧洲罕见病和孤儿药产品大会是一个独树一帜的平台，该平台面向所有罕见病，所有欧洲国家，召集所有与罕见病相关的人员：病人代表、学术专家、专业医疗人员、医药生产商、付款方以及政策制定者和管理者。
欧洲罕见病和孤儿药产品大会的会议内容覆盖研究、新疗法开发、医疗护理、社会关怀、信息发布、公共卫生以及在欧洲层面、国家层面和区域层面对罕见病的支持。
欧洲罕见病和孤儿药产品大会为大家提供了最高/最新水平的罕见病医疗环境、监测体系以及标杆性的倡议或措施。
大会语言
会期全程同声传译的可选语言有：
▪英语
▪法语
▪德语
▪西班牙语
▪意大利语
▪俄语
若想了解更多信息，请登录：www.rare-disease.eu
