小小的身体,大大的世界
——“一米三的视界”第三届病友大会暨俱乐部成立仪式在京隆重举行
为给因骨骼系统异常导致的矮小症患者一个温暖的大家庭,“一米三的视界”于2010年3月成立至今,已成功组织了两届病友大会。2015年10月3日—10月5日,在罕见病发展中心的大力支持下,在病友群体的成功组织下,第三届病友大会在北京隆重举行,来自全国各地的 62名病友及家属齐聚一堂、共享欢乐。大会组织了丰富多彩的活动,有医学讲座、专家沙龙、互动晚会、趣味运动会、心理辅导等,并成立了“一米三的视界”俱乐部,提出了“团结铸就高度,行动摆脱绝望”的口号。病友家庭积极参与、热烈讨论、快乐分享,大会氛围民主、和谐,大家在欢声笑语中减缓了病痛,加深了感情,学习了知识,开阔了视野。整个大会全程录像,将以纪录片的形式呈现给大家。
第三届病友大会开幕,让我们凝聚在一起
在病友的期盼下,开幕式于10月30日下午隆重举行,首先由“一米三的视界”发起人讲述发展历程,罕见病发展中心项目官员王燕在会上做了重要发言。“一米三的视界”祁猛会长总结了前段时间的工作,并就未来的发展提出了建设性意见。
举办医学讲座与专家沙龙,进行专业的医学服务
大会组织了医学专家就病友关心的话题展开讨论。天津市武清区人民医院骨科任秀智主任做了有关《儿童下肢成角畸形矫正原则》的讲座,山东省罕见病重点实验室鲁艳芹教授就《软骨发育不全系列遗传性骨病及其基因检测》进行了讲解,病友聚精会神地聆听专家的讲座,并结合自身的病情详细咨询两位专家,任主任与鲁教授对病友的提问进行了耐心解答,病友及家属通过交流,懂得了更多有关骨骼发育与基因检测的医学知识,对自身疾病有了更深入的了解。
组织互动晚会与趣味运动会,快乐洋溢在我们身边
10月3日晚上,大会举办了联欢晚会,会场上欢歌笑语不断,歌声、欢呼声、掌声此起彼伏,病友们参加互动游戏,踊跃表演节目,在热烈的气氛中,大家的心融在了一起。
第二天一早,病友们聚集在首都经贸大学红庙校区的操场上,这里将要举行一场别开生面的趣味运动会。运动会按年龄组展开竞技,看,小选手们蓄势待发!父母和孩子一起进行跑步比赛,虽然气喘吁吁,脸上绽开的却是灿烂的笑容。
心理疏导带来心灵的震撼,一起迎接美好未来
大会特别安排了温耀婕等著名心理学家于10月4日下午直到晚上,给每位病友及家属进行了长达6小时的心理疏导,温老师通过自身的经历,向病友娓娓道来,大家也敞开心扉,互诉衷肠。徐老师用案例讲析的方式,使病友们经历了一场心灵震撼,放下了心理包袱,重新面对自身疾病。
举行俱乐部启动仪式,我们有了自己的家
10月4日晚,大会举行了“一米三的视界”俱乐部成立大会,我们有了自己温馨的大家庭,瞧,这么多病友聚在一起,我们是幸福快乐的一家人!
故宫一日游,感受祖国的大好河山
10月5日,是相聚的最后一天。病友们兴致勃勃地来到故宫,开始了一天的旅程。游走在雄伟庄严的故宫,大家感受到祖国的壮丽,时代的美好,加油吧,一米三的视界,团结凝聚希望,行动摆脱绝望!