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2016全国罕见病组织发展网络年会暨春季能力建设培训会【5.21-22 北京】

近年来，罕见病领域病友服务组织蓬勃发展，已有40余种罕见疾病群体成立了相应的患者组织，在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导方面开展了大量工作，各罕见病组织之间的交流也不断加深。2011年6月我们联合多家机构发起了“中国罕见病组织发展网络”，自2011年开始，我们共举办了七场各类的组织交流会，其中有近43家各类组织参加了培训会。

第四届中国Alport综合征家长联谊会成功召开

2016年3月19日至20日，第四届中国Alport综合征家长联谊会在北京大学第一医院多功能厅成功召开。本次联谊会由丁洁教授医疗团队主办、中国Alport综合征家长协会协办，也是家长协会首次参与筹备工作。

第四届中国Alport综合征家长联谊会即将召开【2016.3.20.北京】

阳春三月，春暖花开，转眼间，Alport综合征家长联谊会已经成功举办了三届，通过专家与患者家长之间、患者与患者之间的沟通与帮助，Alport在患者心中变得渐渐没有那么恐怖了，越来越多的人开始采用积极的心态、科学的治疗方法与病魔斗争！今年3月20日我们将在北京大学第一医院门诊多功能厅迎来第四届中国Alport综合征家长联谊会，欢迎各位患者及家属积极参加！

因为有你，爱不罕见-2016国际罕见病日徒步公益宣传纪实

看，在上海最繁华的街道，一群蓝色马夹浩荡穿行; 听，在上海最繁华的商区，“因为有你，爱不罕见”旗帜飞扬，口号四起. 这是2016年2月28日，由“北京瓷娃娃罕见病关爱中心”发起和资助，月亮孩子之家上海站主办的“因为有你，爱不罕见”国际罕见病日徒步公益宣传活动。

专家指出：我国七成渐冻人患者没有针对病因治疗

为了进一步交流和分享全球最新研究进展，增进科研和学术交流，2016 年 3 月 5 日，中国渐冻人症（肌萎缩侧索硬化症，ALS）协作组在上海举办了「中国 ALS 诊治现状」新闻发布会，会上协作组专家归纳了中国 ALS 疾病特征，分析了中国 ALS 诊治现状，倡导中国 ALS 患者更应积极治疗。

【活动预告】第三届天使家庭讲座交流会

从2014年开始一年一度的天使综合征家庭交流会都会如期在3月底的上海复旦大学附属儿科医院举办，届时会有来自杜克大学的姜永辉博士和复旦儿科神经内科主任王艺给国内或者其他国家地区的天使综合征家庭以及医务研究人员做最新的研究报告。

“爱，让我们粘在一起”主题画展在京开幕

2月28日，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心在北京市居然之家丽泽店红木大会堂举行了2016年2.29国际罕见病日活动。当代著名画家姜云宗、焦墨“千毫皴画派”开山立派画家穆家善、北京美术家协会会员刘振平和享有“中央美术学院之光”之称的青年画家乔晓勇光临了现场，此外，还有来自各界关注罕见病、粘多糖贮积症群体的人士共同为“粘宝宝”们助威加油。

第四军医大学唐都医院垂体瘤多学科治疗中心大型公益义诊活动通知

到来之际，第四军医大学唐都医院神经外科、唐都医院垂体腺瘤多学科协作诊疗中心积极响应29+活动，联合神经外科、内分泌科、耳鼻喉科、妇产科医学生殖中心相关专家，于2016年2月27日开展大型公益义诊活动，等你来！

2016年2.29国际罕见病日活动通知

2月29日是国际罕见病日，今年的宣传主题是“从不罕见”。为了让社会公众更多地了解罕见病知识，关注罕见群体，我们将在天津市黄河医院举办宣传活动和血友病知识讲座，欢迎南开区周边的病友及家属踊跃报名参会。

2.29重庆罕见病宣传系列公益活动正式启动

2.29国际罕见病日活动进行得如火如荼，2月的第一天开始，我们与瓷娃娃一起，每天在病友会网站、微博公众号介绍一种罕见病知识，同时介绍一位罕见病病友，一位专家，一位罕见病倡导者。随着罕见病日的临近，各组织的线下活动也火热进行中。垂体瘤GH病友会在去年上海系列宣传活动的基础上，今年，将罕见病宣传的经验带到重庆、涪陵地区，系列宣传活动也在刚刚过去的这个周末正式启动了。

上海市首届罕见病宣传日活动预告

罕见病是指那些在人群中发病率极低、非常少见的疾病，这些疾病又被称作“孤儿病”。中华医学会医学遗传学分会提出了中国罕见病定义：患病率低于1/500000或新生儿发病率低于1/10000的疾病。

这个春节相约北京太古里，”爱力“带你把爱传递

2016年1月31日至2月22日，为帮助重症肌无力病友提高生存质量，倡导与疾病和平相处的理念，三里屯太古里同北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心积极开展公益合作，发扬企业社会责任精神。

15岁，开在暴风雨中的花

即使是在这样最燥（躁）动的年纪，最叛逆的豆蔻年华，我仍然能够拥有一颗纯真无邪，善良开朗的心，不变的总能用平常心态面对任何困难，迎刃而解。学习了课文《星星变奏曲》后，才知道只有那些经历过心灵劫难的人，才更能体会到诗意人生和精神自由的弥足珍惜。我便是江河所说的那一类人。

多科协作，共创垂体瘤MDT新时代(系列四)——上海华山医院垂体疾病多学科诊疗（MDT）经验分享

垂体分泌泌乳素(PRL)、生长激素(GH)、促肾上腺皮质激素(ACTH)、促甲状腺激素(TSH)、黄体生成激素(LH)和卵泡刺激素(FSH),调节人体生长和甲状腺、肾上腺、性腺等内分泌腺的功能，是人体的内分泌中心。垂体疾病多种多样，除了最常见的垂体瘤外，还包括各种垂体炎、各种原因所致的垂体功能减退、尿崩症、非垂体瘤性垂体占位性病变等。

多科协作，共创垂体瘤MDT新时代(系列三)——中山大学附属第一医院垂体瘤诊治中心多学科协作（MDT）

垂体瘤诊治概述脑垂体体积虽小，却是人体极为重要的神经内分泌器官。垂体可分泌生长激素、泌乳素、促肾上腺皮质激素、促甲状腺素、卵泡刺激素、黄体生成素、抗利尿激素和催产素等多种激素，作用于靶器官和靶腺，发挥极其重要的生理功能；

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