尊敬的嘉宾，
您好！
2016年8月6日至7日，由北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心、罕见病发展中心（CORD）等单位联合主办的第一届中国SMA大会将在北京举行。我们诚挚邀请您的出席。
脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称SMA）是两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手，目前尚无经科学试验认证有效的治疗方法。患者只能通过加强日常护理来延缓疾病发展进程，提高生活质量。据估算，国内有SMA患者约3-5万人。
本次大会是一次学术交流大会，也是一次SMA患者护理、诊疗指导分享大会。届时将有来自美国的约翰·巴赫博士（Dr. John R. Bach）、凯瑟琳·斯沃达博士（Dr. Kathryn J.Swoboda），以及来自中国苏州大学特聘教授兼冷泉港客座研究员华益民博士、福建医科大学附属第一医院神经内科陈万金主任以及广州医科大学附属第三医院产前诊断和胎儿医学科陈敏主任等出席大会并做学术分享与经验交流。
此外，本次大会是国内外专业人员研究成果及经验分享的交流大会，也是一次有相当规模的医患见面会。大会现场将有近两百位来自31个省市自治区的病友家属代表参会。
如果您是一位对SMA有研究的专业人士，如果您也有独特的关于SMA的课题成果，我们诚挚地邀请您参会并分享。
我们相信，第一届中国SMA大会的召开，对国内SMA的医学研究、疾病诊疗、药物研发、患者护理、社会公众认知等方面的推动都将是开创性的。
期待您的莅临！
此致
敬礼
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
2016年5月17日
大会议程（精炼版）
8月5日 晚 | 嘉宾欢迎晚宴 | |
8月6日 上午 | 开幕 式临床与药物研究 遗传与诊断 | |
8月6日 下午 | 患者的综合护理（呼吸、营养等） | |
8月7日 | 家长工作坊 | |
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咨询联系
马 斌
电话：13330506477
电话：13521515664
部分专家介绍
约翰·巴赫博士（Dr. John R. Bach）
约翰·巴赫博士临床致力于神经肌肉疾病和肺部疾病患者的康复，及居家机械通气护理。他发表过400多篇经业内人士评审的科学论文和书籍章节，撰写了10本有关神经肌肉疾病和肺部疾病康复以及无创机械通气的书籍，在60个国家就相关课题发表过演讲。
凯瑟琳·斯沃达博士（Dr. Kathryn J. Swoboda）
）
哈佛医学院麻省总院神经遗传学项目主任，荣誉教授，主要致力于儿童期发病的神经肌肉病、运动障碍及遗传性神经疾病的诊断和治疗。研究主要致力于遗传性神经肌肉病及运动障碍的基因型/表型、发病机理及治疗方法。
华益民博士
苏州大学医学部特聘教授、博导，国家自然科学基金重点项目主持人，江苏省双创团队核心成员，苏州市紧缺高层次人才，研究方向：运动神经元退变，RNA药物开发。发明治疗SMA（脊髓性肌萎缩症）药物，在Nature、Science等著名期刊发表论文20余篇。
陈万金主任
现任中华医学会神经病学分会青年委员及神经遗传学组委员、福建省医学会神经病学分会常务委员及青年委员会副主任委员。2014年获福建省青年科技奖、福建运盛青年科技奖及福建省青年五四奖章。
