罕见病信息网

首页 >活动

罕见病家庭旅行梦想计划 | 第三期火热报名中！

发布时间：2016/10/21

DUANG~！！！万众瞩目的罕见病家庭旅行梦想计划，又开始申请啦！~

你，准备好了么！~

你是否有一个深藏心底的地方，想去看一看？

你是否梦想可以坐一次飞机远行？

你是否曾想过和父母一起来一次期待已久的旅行？

你是否也渴望暂时忘却疾病的苦痛，来一次和大自然的亲近？

你是否和某个旅行目的地有个美丽的约定？

来吧，说出你心中的那个旅行梦想。

不管是北京的天安门，还是西安的兵马俑；

不管是云南的四季如春，还是黑龙江的冰天雪地；

不管是看看大海，还是见见草原；

不管我们此刻是否正遭受罕见疾病的苦痛；

不管我们的生活被周围人有多么不理解；

不管我们是否深陷贫困，是否有一百个理由让自己不要远行；

请暂时放下身心的疲惫，勇敢地走出来，去实现自己和家庭的旅行梦想。

凤凰湖南

罕见病发展中心（CORD）于2015年10月正式启动"罕见病家庭旅行梦想计划"，帮助全国符合要求的罕见病家庭实现旅行梦想，现开放接受申请。

罕见病发展中心（CORD）是一家专注于整个罕见病领域的公益机构。推动和支持罕见病群体的关怀和救助服务，加强社会公众对罕见病的知识普及，提高病友群体的药物可及性，加强利益相关方的合作与交流，最终通过社会倡导促进政府部门出台罕见病防治和医保政策。

如果你的故事和理由足够打动我们，我们就帮助你去实现这个旅行梦想，去那个曾经藏在心底、约定过的地方，来一次心灵的旅行。

一、只要你，符合以下的条件：

1. 你是年满7岁的罕见病病友；

2. 你有真实的经历和旅行的梦想；

3. 出行人员身体状况良好并能够安全出行。

那么你可能就是我们要找的人哦！~

但！问题来了，哪些疾病是罕见病呢？

你可以通过中国罕见病网的罕见病百科进行查询：http://www.hanjianbing.org/database/(如果点击链接无法打开，请复制网址到浏览器进行查阅。）

同时，罕见病发展中心（CORD）整理的全球最大罕见病中文数据库，包含6930种罕见病，我们将以此为疾病目录进行检索确认。

都江堰四川

二、其他说明：

1. 本项目只针对罕见病家庭，主办方将以中国罕见病网的罕见病百科以及罕见病发展中心（CORD）整理的全球最大罕见病数据库为参考依据；

2. 提交申请，并不意味着一定能得到资助；

3. 所有病友家庭提交的申请，都会通过评审委员会的评审，该活动的解释权在法律规定的范围内归主办方所有；

4. 家庭出行总人数不超过3人；

5. 项目组会为每个获批家庭在出行期间购买一份意外伤害保险；

6. 本年度项目将会和旅行社进行合作，由他们协助家庭制定旅行计划；

7. 每个获批的申请可以获得总额不超过7500元的旅行公益金，包括必要的交通费、住宿费、餐费或其他费用，超出部分由家庭自行承担；

8. 考虑到本项目的复杂性，旅行计划的主体和责任人应该是本项目的申请人（若申请人未满18岁，则由其监护人作为申请人），在旅行期间产生的所有变动、意外或纠纷都和项目组与主办方无关；

9. 申请人需自行对旅行计划的风险进行评估并为家庭出行的安全负责。

海水浴场青岛

评审委员会：

评审委员会负责所有符合要求的项目申请的审批工作，每两个月完成一期申请者的审批。委员会成员由10到12人组成，由主办方罕见病发展中心组建而成。委员会成员中的罕见病病友及家属比例不少于20％，但在评审中需遵守利益规避原则。

漓江广西

申请方式：

请下载申请表（文章最后有下载地址），完整认真填写各项信息，并将电子版发送到邮箱：fly@cord.org.cn；本次活动同时获得多家罕见病患者组织的合作和支持，如果你是相应的病友家庭，你也可以通过他们来统一提交申请表。(具体合作组织名录，请参考文末。）

收到后，工作人员会尽快与您联系以确保申请资料的完整有效，请务必保持邮箱、手机号码填写正确。

原则上，行程安排应是在提出申请之日至少4个月之后，且在12个月之内；

原则上，旅行目的地仅限国内大中城市或常规旅行路线；

原则上，旅行目的地所待时间不超过4天。

截止日期

本项目常年接受申请，每两个月评审一次；若未赶上当期，则申请者的申请自动进入下一期的流程。