国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。
罕见病发展中心(CORD)是一家专注于罕见病领域工作的非营利性机构,机构下属的罕见病组织支持部以支持和培育各类罕见病组织,帮助罕见病组织提高服务能力,提升社会影响力,建立罕见病组织交流和支持性网络为己任,为罕见病组织提供全面支持。同时,作为国际罕见病日中国区的推广伙伴,罕见病发展中心(CORD)一直积极参与国际罕见病日的宣传活动,通过更贴近时代变化,更强调公众参与和体验的方式,开启新的罕见病工作宣传和倡导。
在2015年的国际罕见病日宣传月活动中,罕见病发展中心(CORD)发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动,呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境,号召各利益相关方加强合作,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。2016年2月29日,由罕见病发展中心(CORD)主办的2016年国际罕见病日宣传片《感谢有你》发布会在京成功举办。
“蜗牛计划”项目旨在为国内各类罕见病组织提供小额资助,使之能够为全国罕见病群体提供信息服务、心理关怀、医患教育、生活医疗救助及社会融合等方面切实的服务。
2017年国际罕见病日(2月28日),罕见病发展中心(CORD)将蜗牛计划小额资助项目与罕见病日的宣传活动相结合,“蜗牛计划”将面向全国罕见病组织公开申请,为罕见病组织开展国际罕见病日宣传类活动提供小额的资助。项目申请内容限定为国际罕见病日宣传类活动。
说明:
1. “蜗牛计划“项目国际罕见病日活动将面向全国罕见病组织接受申请,截止2017年2月1日。有意申请“蜗牛计划”小额资助的请复制以下地址在网页中查看详情:
http://www.cord.org.cn/womendeyewu/hanjianbingzuzhizhichi/woniujihua/2015/0712/26.html
2. 原则上,“蜗牛计划”项目最终结果由评审委员会评议而定。
3. 项目申请内容必须是国际罕见病日的宣传类活动。
4. 每家机构申请项目数量没有限制,申请项目款总额不超过5000元。
5. 在提交项目书的申请邮件中请注明是国际罕见病日宣传活动。
联系人:汪女士
邮箱:wangyuan@cord.org.cn
电话:010 83545711转802
罕见病发展中心(CORD)
2016年11月29日