罕见病信息网

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2017年国际罕见病日:研究为罕见病患者带来希望

罕见病研究对于为患者提供他们需要的答案和解决方案——无论是治疗、治愈或改善护理——都是至关重要的。

中国罕见病信息平台征稿启事

中国罕见病信息平台由罕见病发展中心（CORD）主办，通过网站（www.hanjianbing.org）、微信公众号（中国罕见病）、微博（@中国罕见病）三方联动，搭建中国罕见病行业门户信息平台，及时发布和报道国内外罕见病医学、研究、孤儿药、组织活动、政策等领域最新、最全面的信息，为罕见病患者和家属、医学专业人士、政策制定者、生物和医药企业提供最丰富最全面的第一手罕见病信息资讯。

欧洲第6届孤儿药和罕见病年会 | 活动

由SMi主办的第6届孤儿药大会将于2017年5月15日-16日在德国柏林召开。

迎春送福，这个冬天把爱带回家 | 活动

2017年已经到来！爱力大家庭的家人们在辞旧迎新感恩过去的一年之余，都在谈论新一年的小目标，流传着爱力为了小目标要放大招！在和多位爱力家人套近乎，使出了洪荒之力软磨硬泡后，终于打探到他们的“小目标”——联爱有力，让爱传递。

征集罕见病儿童绘画作品，助力2017ICORD中国年会

第十二届ICORD大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（国际罕见病与孤儿药大会，英文：International Conference on Rare Diseasesand Orphan Drugs，简称ICORD）将于2017年9月7日-10日在北京举办。

“为爱充电”，2016年罕见病雷特综合征（Rett Syndrome）关爱行（12.24 北京）

由Rett家庭关爱中心主办的“为爱充电”——2016年罕见病雷特综合征（Rett Syndrome）关爱行活动将于2016年12月24日在北京大学第一医院举行，我们期待您的关注和参与。

罕见病家庭旅行梦想计划 | 活动招募

DUANG~！！！万众瞩目的罕见病家庭旅行梦想计划，又开始申请啦！~

中国研究型医院学会罕见病分会成立大会暨国家重点研发计划罕见病研究项目启动会 | 精彩日程

中国研究型医院学会罕见病分会成立大会暨国家重点研发计划罕见病研究项目启动会 | 精彩日程

通知 | 2017年国际罕见病日“蜗牛计划”小额资助项目申请

国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。

活动 | 公益徒步“爱·力一起走”等你来报名

喜欢徒步的人不一定爱上的都是风景，有时徒步是一种感情的释放和发泄，所以有人说，不爱徒步的人就是不解风情的人。其实，人爱上的不是单一的徒步，而是背起背包，将心事一点点丢失在路途中，许多关于爱与恨、生活烦恼，工作压力等的片段在路上，消散，再消散……人走的不仅是路，是一点自由，一点梦想，一点解脱，一点释放，一点激情，一点无法对别人诉说的故事。

中国研究型医院学会罕见病分会成立大会通知

根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病是指患病人数占人口的0.65‰~1‰的疾病。目前已知的7000余种罕见病，约有80％是由于遗传因素所致。这些疾病严重影响患者的生活质量，且常常危及到患者的生命。由于罕见病的发病率低、临床表现复杂、诊断存在一定难度，社会公众对其知之甚少，许多医疗机构对这些疾病的认识有待提升。

中国研究型医院学会罕见病分会成立大会通知

根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病是指患病人数占人口的0.65‰~1‰的疾病。目前已知的7000余种罕见病，约有80％是由于遗传因素所致。这些疾病严重影响患者的生活质量，且常常危及到患者的生命。由于罕见病的发病率低、临床表现复杂、诊断存在一定难度，社会公众对其知之甚少，许多医疗机构对这些疾病的认识有待提升。

活动报名 | 2016全国罕见病组织秋季能力建设培训会（12.10-11 深圳）

罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知的7000种罕见病，我们对它们的了解还很有限，普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中，包括中国在内的绝大多数国家的患者，面临"病无所医"、"医无所药"、"药无所保"的窘境。

2016年第二届亚洲罕见病大会（吉隆坡，11.15-17）

第二届亚洲罕见病大会将于2016年11月17日至19日在马来西亚吉隆坡的孟沙铂尔曼大酒店举行。首届亚洲罕见病大会已于2015年3月在新加坡成功举办。

罕见病家庭旅行梦想计划 | 第三期火热报名中！

罕见病发展中心（CORD）于2015年10月正式启动"罕见病家庭旅行梦想计划"，帮助全国符合要求的罕见病家庭实现旅行梦想，现开放接受申请。

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公益项目

科研招募

卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

人物故事

视频

「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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