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相约5·20：第三届全国白塞病友大会通知

每年的5月20日，是国际白塞病关爱日，全世界白塞病公益组织会联合医生、病友、基金会和志愿者在全球开展各种形式的宣传活动，希望让更多人关注白塞病，了解白塞病，减少误诊！

第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛征稿通知

2017年第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛将于2017年9月7-10日在北京JW万豪国际酒店隆重召开。

“5.5国际肺动脉高压日医患交流大会”喊你报到啦！

经过近一个月的紧张筹备，今年5.5国际肺动脉高压日医患交流大会，还有几天马上就要和大家见面了！

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛北京 · 9月7日-10日

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（12th Annual ICORDConference and 6th China Rare Disease Summit 2017）将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。

第一届国际临床遗传学及遗传咨询培训课程 | 活动

随着分子遗传学和基因组学技术的快速发展，临床诊断对于遗传咨询的要求也越来越高，国际上各大知名医学院纷纷开设专业的临床遗传咨询师课程，以满足临床日益紧张的遗传诊断的需求。

【第二轮通知】2017北京医学会医学遗传学专业学术年会暨首期临床遗传学培训班

北京医学会医学遗传学分会定于2017年6月17日（周六）在中国人民解放军总医院国际会议中心举行“2017北京医学会医学遗传学分会专业学术年会”。同期于2017年6月16-18日举办国家级临床遗传学培训班，培训班授予国家级继续教育学分6分。

第五届北京罕见病学术大会暨2017京津冀罕见病学术大会3月18日举行

3月18日（星期六）8:30～17:30罕见病分会在北京金台饭店-二层金樽厅（北京市西城区地安门西大街38号）举办“第五届北京罕见病学术大会暨2017京津冀罕见病学术大会”。

2017中国罕见病组织网络年会暨春季能力建设培训会 | 活动报名

罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知的7000种罕见病，我们对它们的了解还很有限，普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中，包括中国在内的绝大多数国家的患者，面临"病无所医"、"医无所药"、"药无所保"的窘境。

征集罕见病儿童绘画作品，助力2017ICORD | 活动

在即将于2017年9月7-10日在北京召开的ICORD2017中国年会上，中国罕见病组织发展网络将向与会嘉宾赠送一份特殊的礼品：征集自全国各地罕见病儿童的绘画图案。

第十三届国际成骨不全症大会会议 | 通知

第十三届国际成骨不全症大会会议 | 通知

2017国际罕见病日暨垂体瘤大型患教讲座科普活动

在国际罕见病来临之际，2017年第四军医大学唐都医院神经外科、第四军医大学唐都医院垂体腺瘤多学科协作诊疗中心将继续联合中国垂体腺瘤协作组、中国社会福利基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心等数十家罕见病关爱组织。组织多学科合作的联合诊疗会。作为西北地区垂体腺瘤治疗、研究方面水平较高的医疗机构,本次活动将从“聆听肢端肥大症患者心声，预防治疗垂体瘤患者”的角度出发，关爱罕见病患者。

亨廷顿舞蹈症科普讲座及观影沙龙 | 活动

颤抖吧！神经！

关于举办2017′国际罕见病日宣传活动暨《可治性罕见病》首发仪式的通知

关于举办2017′国际罕见病日宣传活动暨《可治性罕见病》首发仪式的通知

硬皮病关爱之家第一届全国病友大会&医患交流会

硬皮病关爱之家将举办第一届全国病友大会&医患交流会。欢迎各位病友届时参加和病友及专家面对面交流。

2017复旦大学附属儿科医院国际罕见病日关爱活动招募

每年二月的最后一天为国际罕见病日，在罕见病患者及家属、医护人员、医务社工、志愿者、非盈利组织机构、社会媒体的共同努力下，越来越多的国家开始重视和关注罕见病群体，对罕见病患者的关注与社会的文明与进步程度密切相关。

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公益项目

科研招募

卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

人物故事

视频

「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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