“这次座谈会的主题，是请大家对国家食药监总局相关政策征求意见稿中有关罕见病医疗救治的部分提出意见建议。”上海市罕见病防治基金会理事长李定国开门见山。5月23日，市政协提案委举行“进一步完善罕见病医疗救助机制”提案知情调研座谈会，来自医疗机构、医学院校、罕见病社会组织和医药企业等人士，就如何完善罕见病“有得治、治得起”建言献策。

罕见病发展中心（CORD）、中国尼曼匹克关爱中心、北京正宇粘多糖罕见病关爱中心、中国法布雷病友会、庞贝氏罕见病关爱中心、中国戈谢病关爱中心（筹），定于2017年7月9号在北京举办全国溶酶体疾病诊治及药物研讨会，诚挚邀请社会各界人士参会交流。

6•15：重症肌无力关爱日 爱，让我们更有力

2017年白化病纪念日：与新希望携手前进

罕你童行，翼起成长 | “六一”自然科学体验营活动报名

罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders,CORD)成立于2013年，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。罕见病发展中心（CORD）致力于增进罕见病患者群体、罕见病患者组织、医学专业人员、医药企业和政策制定部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作。

每年的5月20日， 是国际白塞病关爱日， 全世界白塞病公益组织会联合 医生、病友、基金会和志愿者 在全球开展各种形式的宣传活动， 希望让更多人关注白塞病， 了解白塞病，减少误诊！

2017年第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛将于2017年9月7-10日在北京JW万豪国际酒店隆重召开。

经过近一个月的紧张筹备，今年5.5国际肺动脉高压日医患交流大会，还有几天马上就要和大家见面了！

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（12th Annual ICORDConference and 6th China Rare Disease Summit 2017）将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。

随着分子遗传学和基因组学技术的快速发展，临床诊断对于遗传咨询的要求也越来越高，国际上各大知名医学院纷纷开设专业的临床遗传咨询师课程，以满足临床日益紧张的遗传诊断的需求。

北京医学会医学遗传学分会定于2017年6月17日（周六）在中国人民解放军总医院国际会议中心举行“2017北京医学会医学遗传学分会专业学术年会”。同期于2017年6月16-18日举办国家级临床遗传学培训班，培训班授予国家级继续教育学分6分。

3月18日（星期六）8:30～17:30罕见病分会在北京金台饭店-二层金樽厅（北京市西城区地安门西大街38号）举办“第五届北京罕见病学术大会暨2017京津冀罕见病学术大会”。

罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知的7000种罕见病，我们对它们的了解还很有限，普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中，包括中国在内的绝大多数国家的患者，面临"病无所医"、"医无所药"、"药无所保"的窘境。

在即将于2017年9月7-10日在北京召开的ICORD2017中国年会上，中国罕见病组织发展网络将向与会嘉宾赠送一份特殊的礼品：征集自全国各地罕见病儿童的绘画图案。