“缘聚上海”
SMA病友见面会
2017暑期
盛夏七月
由“美儿SMA关爱中心”策划和统筹
众多社会组织和爱心人士支持
SMA病友家庭参与的
“缘聚上海——2017暑期 SMA病友见面会”
顺利举行
见面会缘起
2016年11月
一位病友来信：想与在网上朝夕相处但未曾见面的病友们，在上海有一次聚会，让大家有一次触摸自己好朋友的机会。
——这封来信开启了“缘聚上海”的筹备之旅
2017年1月11日-4月11日
我们在腾讯乐捐为“缘聚上海”项目发起众筹，共1668人参与捐款，共筹得51573.55元善款。
@ Shanghai
缘聚上海
2017年7月21、22、23日，来自北京、上海、河北、河南、吉林、辽宁、甘肃、山西、陕西、贵州、福建、江苏、江西、广东的19个SMA病友家庭，齐聚上海，相伴度过了两天半的难忘旅程。
7月21日
参观游戏公司、观看比赛
孩子们和家长一起，参观、体验、玩、观看。
7月22日
青少年互动
孩子们常在网上联络，很少或从未见过彼此，这是他们第一次围坐在一起，面对面地自我介绍、相互认识。
大家一起游戏、深入交流、分享秘密、讲述自己的故事和经历、一起作诗、诉说愿望。
虽首次见面，却似日日相见的朋友，十分开心。
孩子们的诗和愿望
家长分享会
家长们聚在一起，分享自己的故事、感受、经验，彼此支持和鼓励。
游外滩、黄浦江夜景
大家一起乘船、围坐窗边，欣赏夜晚的上海外滩、黄浦江，欣赏华丽彩灯下的“东方明珠”“上海国际会议中心”……
这是很多孩子的愿望。
7月23日
参观上海科技馆
在这里，大家可以集中参观当今各方面的科技成果展、知识普及展：地壳探秘、机器人世界、 蜘蛛展、动物世界展、生物万象、宇航天地、人与健康、地球家园……
自由互动、一起玩游戏
这是此次上海之行孩子们在一起的最后一个下午，虽短暂，却是难得的相聚、畅聊、畅玩的时光。
来自孩子、家长们的声音
感恩美儿，感谢遇见！
此次活动孩子和家长都收获颇多！
谢谢，辛苦了，焕萍和一北。因为有你们，我们才能昂首向前走。
这次真的很感谢美儿让大家缘聚上海，孩子们太开心了，谢谢焕萍，谢谢北！
好开心！
谢谢！
开心着孩子们的开心，
快乐着大家的快乐！
谢谢！家妹，马斌！谢谢你们！一北谢谢！你们辛苦了！给孩子们带来了开心^_^快乐！非常感谢！
这次的旅行我已经铭刻在心，谢谢你们，我的家人们
谢谢关注和关心美儿的所有人，感谢他们付出的一切！
感谢美儿，感恩所有为此次活动默默付出的家长和工作人员！祝福大家都越来越好！孩子们都更棒！我们一起加油！明天会更好！
感谢美儿，感所有工作人员，感谢所有病友的陪伴。真心感谢大家！
感谢美儿为大家提供聚会的机会
你们都好棒！是弟弟妹妹的榜样！更给予我们更多的生命力量！感谢你们的优秀和坚强勇敢，更感谢你们自己对生活的无限热爱，感恩父母，父母更因为有你们而自豪和骄傲！加油！我们一起做最棒的自己！
很高兴认识大家，这几天感觉很温馨。
感谢辛苦付出的摄影师为孩子和家长用爱定格美好温馨的时刻！
谢谢美儿此次的缘聚上海的活动，细致周到……
感恩家妹、马斌大哥、焕萍和一北，更感恩遇见大家！祝福大家和孩子们越来越好！
这几天孩子们玩的太高兴了，谢谢美儿，谢谢焕萍，谢谢一北，期待明年再相聚！
感谢闻浩和风风与大家分享此行游记（欢迎点击链接阅读）：
特别鸣谢
666号馆
OMG星·愿基金
上海瑞顺汽车租赁服务有限公司
上海科技馆经营管理处
上海浦江游览有限公司
江苏绿色国际旅行社有限公司
以及所有提供帮助的老师和志愿者们
感谢所有朋友的支持和付出，
圆了孩子们今夏的出游之心、相聚之愿！
本文由 美儿SMA关爱中心 提供
