生命的故事让我们看见

罕见病科普巡展—深圳科技图书馆

这是来自中国罕见病患者家庭发起疾病科普展览，所有科普展览资金来自这些家庭的点滴捐赠。他们用微薄的力量点滴成河，他们用最深处的呐喊唤起社会对罕见疾病的了解与认识。感谢来自北京大学社会学系”解冻计划”团队的制作与支持。

有这样一群孩子，他们大多是男孩，每3500名男孩就将出现一例，因为疾病他们永远无法奔跑。10-12岁丧失行走能力，坐上轮椅。随后病情急剧加重，肌肉萎缩将蔓延至全身， 20-30岁会因心肺功能衰竭而离开这个世界。该疾病善无有效药物，终生康复训练可以提高患者生存质量，普及产前筛查可以减少缺陷患儿的降临。这种疾病有个绕口的名字：杜氏进行性肌营养不良症（英文简称:DMD），由母亲X染色体隐性遗传，是国际公认的罕见疾病，中国约10万患者。

然而这个令人恐惧的疾病却并未令大众所知。目前由于我国缺乏相对专业的医疗资源及医生，很多家庭一直没有得到正确的临床诊断及科学康复护理，更令人遗憾的是，有些家庭曾诞生过缺陷患儿，但由于疾病认识不足，悲剧不断延续。已降临的患儿由于没有科学康复干预，长期宅在家里，生存质量低下，不断刷低平均寿命。

主办单位: 

MDbaby关爱中心 

承办单位:

深圳市科技图书馆/深圳大学城图书馆

协办单位:

北京大学社会学系”解冻计划”项目组

展览形式:超300平米展区, 4个故事章节,35张画报,唤起你的感悟与新的认知

面向群体:公益展览,面向全校师生及市民免费开放

举办时间:

2017年7月24日~2017年8月6日

举办地点:

深圳市南山区丽水路深圳大学城图书馆

我们坚信，罕见病科普与掌据急救常识一样重要。

掌握急救常识可以挽救一个人的生命。

了解罕见病防治可以拯救一个家庭！

我们是谁？

深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心(MDBABY关爱中心)，最初源自深圳地区数百名QQ群的患者及患者家长。于2016年6月在深圳市民政局登记注册的民办非企业单位。

我们相信我们的努力可以带来更多的社会科普,让社会了解罕见病，学会预防及筛查。我们深信只要提高社会的认识，我们的悲剧将不会在其他人身上重演。我们坚信患者可以更加坚强，活出自己的色彩，直到治愈的到来。

只要有生命的延续就会有罕见病的出现。他们并不来自星星，也不来自月亮，他们是地球的小英雄。承担着人类生命延续的缺陷、痛苦，他们只存在于地球的最角落。人类不应忘记，也不应忽视他们。让我们一起去帮助他们，帮助来自地球的小英雄。

这是患者的组织!以洪荒之力去影响社会,影响世界,我们相信生活依然美好,我们相信疾病在不久的将来便可以治愈.

我们希望得到全社会的支持，支持患者组织去做更多的疾病 科普，预防，康复，治愈！

公众号：MDbaby关爱中心

网址：WWW.MDBABY.ORG 

QQ群：570436880电话：0755－32830170

邮箱：info@mdbaby.org

本文资料来源 深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心