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以NGS为代表的推动罕见病精准诊治的新兴技术 | 大会专题

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（12th Annual ICORD Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017）将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。

神经系统、骨骼及皮肤罕见病 | 大会专题

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（12th Annual ICORD Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017）将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。

生命的故事让我们看见

这是来自中国罕见病患者家庭发起疾病科普展览，所有科普展览资金来自这些家庭的点滴捐赠。他们用微薄的力量点滴成河，他们用最深处的呐喊唤起社会对罕见疾病的了解与认识。

针对罕见病的细胞治疗和基因治疗| 大会专题

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（12th Annual ICORD Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017）将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。

第二届国际临床遗传学及遗传咨询培训课程

2017年9月14日-17日将在北京举办第二届国际临床遗传学及遗传咨询培训面授课程。

孤儿药市场准入的机遇与挑战：中国及其他新兴市场| 大会专题

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（12th Annual ICORD Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017）将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。

中国国家罕见病注册系统：临床服务与科技创新并重 | 大会专题

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（12th Annual ICORD Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017）将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。

Forgotten Youth 被遗忘的青春 | 2017国际尼曼匹克研讨会预告

2017年9月7日，国际尼曼匹克联盟（INPDA）、中国尼曼匹克关爱中心、罕见病发展中心（CORD）将于北京JW万豪酒店联合举办尼曼匹克症(NPD)国际研讨会，（“2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛”会前研讨会之一），主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、罕见病组织以及媒体朋友等共同参与，诚邀您参加！

全国溶酶体疾病医疗协作组和全国溶酶体贮积症病友组织联盟在京成立

2017年7月9日，由罕见病发展中心（CORD）、中国尼曼匹克关爱中心、北京正宇粘多糖罕见病关爱中心、中国法布雷病友会、庞贝氏罕见病关爱中心、中国戈谢病关爱中心（筹）共同主办的“全国溶酶体疾病诊疗及药物研讨会”在北京成功举办。

中国罕见病、遗传病儿童公益救助计划 | 国际癫痫日正式上线

中国罕见病、遗传病儿童公益救助计划 | 国际癫痫日正式上线

关爱SMA群体，只需要骑行700米！ | “寻找缺失的力量”

为了让更多人了解、关注SMA脊髓性肌萎缩症群体以及相关疾病知识，北京美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心联合环法中国赛组委会共同发起“寻找缺失的力量”环法自行车公益骑行活动，同时活动得到新浪公益、封面新闻等媒体的支持。骑车就能做公益，在如今变成了现实。

罕&梦相携美梦成真 | 活动报名

罕见病儿童美梦成真计划是由罕见病发展中心（CORD）和杭州梦守护公益服务中心共同发起。

6·21世界渐冻人关爱日：在夏至，爱无国界 | 罕见病纪念日

6·21世界渐冻人关爱日：在夏至，爱无国界

6•20：世界FSHD关爱日，微笑让我们更亲近 | 罕见病纪念日

6•20：世界FSHD关爱日，微笑让我们更亲近 | 罕见病纪念日

让罕见病“有得治、治得起”| 知情调研

“这次座谈会的主题，是请大家对国家食药监总局相关政策征求意见稿中有关罕见病医疗救治的部分提出意见建议。”上海市罕见病防治基金会理事长李定国开门见山。5月23日，市政协提案委举行“进一步完善罕见病医疗救助机制”提案知情调研座谈会，来自医疗机构、医学院校、罕见病社会组织和医药企业等人士，就如何完善罕见病“有得治、治得起”建言献策。

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卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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