罕见病信息网

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“亚太经合组织（APEC）罕见病政策对话”国际研讨会顺利在京举办

上海四叶草罕见病家庭关爱中心受邀参与此次研讨会，创始人及主任黄如方先生在此次研讨会发表了精彩演讲。

因为罕见，所以相见——华山医院第一届庞贝病友会

华山医院神经内科副主任卢家红教授致开幕词，向大家介绍了本次庞贝病友会的缘起以及华山医院神经内科肌病组在庞贝病诊断、治疗和临床研究方面的努力及成果。

京晋两地联合举办肌萎缩侧索硬化（ALS）医患交流会

5月26日, 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与山西医科大第一医院联合举办的2018年首次ALS医患交流会在山西顺利举行，来自山西的十五个病友家庭及医护人员、志愿者近50人出席了大会。这是ALS医患交流会跨省首次来到山西。

走进辽宁，罕见病知识宣传在路上

走进整洁的校园，学生们三三两两行走在校园的大路上，图书馆、学知楼分列两旁，学校地理位置优越，毗邻锦州南站，在校学生2万余人，教学楼清雅，肃静，绿树到处林荫……

天使妈妈在行动——为罕见病药物研究助力

将首笔款项人民币110万元整捐赠，用于支持生物工程学院肖啸教授实验室进行MPSIIIA基因治疗药物的研究。

2018 DIA大会之罕见病论坛在京顺利举办 | 活动资讯

2018年5月25日下午，在中国国际药物信息大会暨第十届 DIA中国年会中，以患者组织为中心主题的罕见病论坛在北京国际会议中心顺利举办。会上，来自患者组织、研发、制药等各方专家、代表就患组织如何找到与药企合作的平衡点、药物研发中的患者发声、如何掌握组织与研发者间的合作机会、科学的沟通与参与等主题进行详尽的剖述，为我们分享其中宝贵的知识与经验。

DIA现场：孤儿药医保准入卫健委下属这一机构作用重大

“罕见病的总体治疗和用药价格远远超出了患者支付能力，其对于政府预算也是一种负担，但是如果政府不承担这部分责任，患者治疗的可及性将很难实现。所以在以患者为核心价值的医疗决策过程中，必须有政府的参与，而在孤儿药医保准入过程中，卫生技术评估发挥了非常重要的作用。”

智者助力.希望启航—记首届NF医患交流座谈会

正值世界NF宣传月在全球多个国家进行。由泡泡家园神经纤维瘤病(NF)关爱中心发起的‘智者助力.希望启航’ 2018年中国南京首届NF医患交流座谈会在南京工业大学.南京科技广场一楼会议室隆重召开。

第七届中国罕见病高峰论坛【上海·9月14日-16日】 | 开始报名啦

2018第七届中国罕见病高峰论坛将于2018年9月14日-16日在上海东方佘山索菲特酒店隆重召开。本次大会由上海四叶草罕见病家庭关爱中心、复旦大学附属儿科医院联合主办，主办方将邀请来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与，预计参会者将超过七百人！

黄如方：罕见病患者组织在中国 | 活动参与

在本文中，DIA采访了黄如方，他将在此分析中国患者组织发展现状及中美比较。

用艺术的方式与命运和解 | 蓝梅姐妹

“红色的蜻蜓是我小时侯的小小英雄，多希望有一天能和他一起飞……当烦恼愈来愈多玻璃弹珠愈来愈少，我知道我已慢慢地长大了……”

NORD35周年庆典暨2018年罕见病影响力奖颁奖典礼

罕见病因其诊断性质，可能被传统医学、研究和卫生保健政策所忽视。

有你参与，更加精彩 | 罕友活动预告

2018年05月19日至20日（周六至周日）在南京举办2018年全国罕见病组织年会暨春季能力建设培训会，我们诚挚邀请各罕见病患者组织前来参会......

花开的声音”~4.27蓝梅人声乐团公益音乐会

“蓝梅姐妹”虽然身患罕见疾病，连说话都会气喘吁吁，却偏偏要引吭高歌挑战呼吸的极限，向世界发出最动听的“罕见”声音。

两岸携手，共进未来 | 2018罕见病两岸交流会

3月31日至4月1日由财团法人罕见疾病基金会、社团法人台湾弱势病患权益促进会、罕见病发展中心（CORD）联合主办的“2018两岸罕见疾病病友团体交流活动”在台北举行，来自海峡两岸的39个基金会、患者组织等共78位负责人通过学习感受、互动交流促进两岸对于罕见病领域的关注与讨论。

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卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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