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用艺术的方式与命运和解 | 蓝梅姐妹

“红色的蜻蜓是我小时侯的小小英雄，多希望有一天能和他一起飞……当烦恼愈来愈多玻璃弹珠愈来愈少，我知道我已慢慢地长大了……”

NORD35周年庆典暨2018年罕见病影响力奖颁奖典礼

罕见病因其诊断性质，可能被传统医学、研究和卫生保健政策所忽视。

有你参与，更加精彩 | 罕友活动预告

2018年05月19日至20日（周六至周日）在南京举办2018年全国罕见病组织年会暨春季能力建设培训会，我们诚挚邀请各罕见病患者组织前来参会......

花开的声音”~4.27蓝梅人声乐团公益音乐会

“蓝梅姐妹”虽然身患罕见疾病，连说话都会气喘吁吁，却偏偏要引吭高歌挑战呼吸的极限，向世界发出最动听的“罕见”声音。

两岸携手，共进未来 | 2018罕见病两岸交流会

3月31日至4月1日由财团法人罕见疾病基金会、社团法人台湾弱势病患权益促进会、罕见病发展中心（CORD）联合主办的“2018两岸罕见疾病病友团体交流活动”在台北举行，来自海峡两岸的39个基金会、患者组织等共78位负责人通过学习感受、互动交流促进两岸对于罕见病领域的关注与讨论。

2018年全国罕见病组织年会暨春季能力建设培训会开始报名啦！

我们定于2018年05月19日至20日（周六至周日）在南京举办2018年全国罕见病组织年会暨春季能力建设培训会，我们诚挚邀请各罕见病患者组织前来参会。

你并不孤单中国FSHD组织培育计划正式启动（内含20例FSHD免费基因检测活动）

罕见病发展中心（CORD）创始人及主任黄如方先生、你并不孤单FSHD关爱组织发起人及负责人宁栢晟先生、希望组CEO汪德鹏先生共同为这个项目揭牌。

中国首届面肩肱型肌营养不良症（FSHD）病友会暨医学研讨会成功召开

此次会议来自国内外医学专业人员、医药企业代表、患者组织、患者群体等100余人出席。

生命之美——上海宣讲活动圆满落幕

3月25日，由罕见病发展中心（CORD）携手造就举办的《生命之美》活动在上海顺利闭幕。

遗传性血管性水肿（HAE）国际研讨会顺利召开

11日，由国际HAE联盟（HAEi）和上海四叶草罕见病家庭关爱中心联合主办的遗传性血管性水肿（HAE）国际研讨会在北京希尔顿逸林酒店顺利召开，来自国内外HAE领域的医学专业人员、医药企业代表、患者组织、患者群体等100余人出席了此次会议。

首届口腔罕见病与遗传病天汉高峰论坛将在陕西省召开

为提高我国口腔罕见疾病和遗传性口腔疾病的临床和科学水平，加强学术交流，由陕西省口腔医学会主办、空军军医大学口腔医院口腔罕见病与遗传病门诊协办的“首届口腔罕见病与遗传病天汉高峰论坛”将于2018年3月29日～3月31日在陕西省汉中市举行。

“为爱加油”PID加油宝贝关爱中心2.28罕见病日活动 | 组织活动

2018年2月28日，PID加油宝贝关爱中心的公益志愿者们在香港大学深圳医院门诊医技楼一楼中庭举办了一场公益活动，旨在通过此活动呼吁公众关注原发性免疫缺陷病。

第八届世界孤儿药大会将于4月25日至27日在美国召开 | 会议通知

2018年第八届年度美国世界孤儿药大会将继续扩大全世界关键利益相关方的联系，共同讨论各种观点理念，并展示创新如何加快罕见病研究和更快地将疗法带给患者。

四川大学华西医院举行国际罕见病日主题活动，罕见病服务平台正式上线

2月28日，是国际罕见病日，由四川省卫生计生委指导、四川大学华西医院主办的“国际罕见病日主题活动”在四川大学华西医院隆重举行。

展现你“珍稀”的容颜那与命运抗争的坚定容颜 | 国际罕见病日

这是“罕见”的时刻，这是加入我们的时刻，是时候展现你“珍稀”的容颜，那与命运抗争的坚定容颜。

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卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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