2018年12月8日—9日,第一届中国患者组织经验交流会(CEEPO, Chinese Experience Exchange for Patient Organizations)在上海成功举办。
本次会议由上海罗氏制药有限公司支持发起,作为国内首个大规模跨病种患者组织经验交流平台,共吸引了全国范围内超过30余家来自肿瘤、神经系统疾病、血液病、罕见病在内的多个疾病领域的患者组织参加。
围绕“同心共话,赋能未来”的主题,与会学者分享了来自国内外政策、行业、患者参与领域的最新信息、实践经验,共同探讨了如何加强患者组织的专业能力,支持其建设科学高效的内部管理体系,搭建创新型患者组织平台等热点话题,为不同疾病领域、不同发展阶段的患者组织搭建起互相交流和学习的平台。
患者组织角色转换
史安利 中国抗癌协会康复会会长
顺应医疗体制改革,充分整合各方资源和优势,促进患者组织的专业技能发展,建设科学高效共同协作管理体系,显著减轻医疗资源和社会负担。
黄如方 罕见病发展中心(CORD)创始人
患者组织需要探索具有中国特色的患者组织——政府、医疗结构、企业等多方合作模式,希望能够将患者议题此纳入到政府政策、企业研究、生产中去,助力实现2030健康中国的宏伟目标。
顾洪飞“淋巴瘤之家”线上平台创始人
“数字化对于网络极其发达的中国来说尤为重要,打造更加专业的线上患者社区,可以帮助有社会担当的医药企业优化患教项目效能,便捷的网络将最终使患者多方受益。”
多方助力 持续赋能
本次中国患者组织经验交流会包含优秀案例展示,经验分享会以及小组讨论等多个互动环节,此外,患者组织负责人还将在不同规模和发展层级的组织之间建立起一套系统的经验共享和互帮互助的机制,为患者组织的可持续发展提供动能。
首届2018中国患者组织经验交流会圆满落幕
作为抗肿瘤、抗病毒、移植等关键领域的领先者,以及罕见病领域创造差异化价值的创新企业,罗氏制药将秉承“先患者之需而行”的使命,继续致力于加强与患者组织的沟通对话,更好地倾听患者心声,将临床实践与患者实际需求结合起来,完善以患者需求为导向的医药价值链。