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第三届中国戈谢氏罕见病大会暨国际戈谢病日科普宣传圆满成功

他们通过分享病友的生命故事来鼓励参会的病友与家属要行动起来，只有通过不断地呐喊与切实的行动才能创造出生活的希望！

蓝梅人声 | “爱的供氧”2018蓝梅阿卡贝拉人声乐团慈善音乐会（现场纪实）

淋巴管肌瘤病（LAM），是一种由于平滑肌异常增生导致支气管、淋巴管和小血管阻塞，呈进行性发展的全身性恶性肿瘤疾病，患者只有女性。肺部最易受累，随着病情的发展可导致严重呼吸衰竭而致命。

2018全国罕见病组织秋季能力建设培训会开始报名啦！| 活动报名

2018全国罕见病组织秋季能力建设培训会将于2018年11月24日-11月25日在厦门召开。

罕见病研究新进展及医疗保障新思考 | 2018高峰论坛专题推荐

根据国情和现状因地制宜地摸索出各种特色模式，将药企的研发成果转化为具有可及性、可支付性的医疗解决方案，共同打造罕见病有医可问、有药可治、多方关注的希望之境，真正惠及到广大的罕见病患者群体。

河北省药学会罕见病药学专业委员会成立大会暨河北省药学会罕见病药学专业委员会学术会议

本次会议由河北省药学会主办，河北医科大学第二医院承办。来自全国及省内的各学科数十位医学专家亲临会场，与现场各位参会代表交流互动，分享罕见病诊疗经验与前沿热点。

“贞心团队”及上海卫生发展中心将在宁夏银川举办纯合家族性高胆固醇血症患者咨询会

如有符合条件患者可来电话或者微信详细咨询。

国内最详患者报告发布，罕见病公益组织倡议将“8.7”设为国际SMA关爱日

近日，北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（以下简称美儿SMA关爱中心）等发起倡议，将每年的8月7日设立为“国际SMA关爱日”。

第二届中国硬皮病大会暨首届海峡两岸医患交流会在京成功举办

2018年8月4日-5日，由硬皮病关爱之家、上海四叶草罕见病家庭关爱中心（简称CORD）联合主办的“第二届中国硬皮病大会暨首届海峡两岸医患交流会”在北京成功举办。来自全国各地的专家学者、临床医生、医药企业、患者及患者家属等共200余人出席本次会议。

2018罕见病基因细胞治疗国际会议将于8月17日在深圳举办

研讨罕见病药物研发的审批政策、指导原则及发展方向。

纯合家族性高胆固醇血症患者咨询会将在山东临沂举办

如有符合条件患者可来电话或者微信详细咨询

第八届中国结节性硬化症（TSC）大会在宜昌成功举办

7月19-22日，第八届中国结节性硬化症（TSC）诊疗大会，第三届国际三峡罕见病多学科论坛暨中国TSC大型义诊活动在宜昌第一人民医院举行。

中国罕见病研究报告（2018）公开发行新闻发布会暨罕见病论坛在京召开

由人民网·人民健康、北京医学会罕见病分会共同主办的“中国罕见病研究报告（2018）公开发行新闻发布会暨罕见病论坛”在京召开，论坛上发布了《中国罕见病研究报告（2018）》。

空军总医院与西安儿童医院对黑斑息肉综合征联合诊疗暨第二届病友会圆满成功

黑斑息肉综合征（Peutz 一Jeghers syndrome ）又称色素沉着息肉综合征，是常染色体显性遗传病，约50 %患者有明显家族史。主要表现为面部、口唇周围和颊钻膜的色素沉着，以及胃肠道多发息肉，病理上为错构瘤。

2018年“爱力康复工作坊”长春站、上海站、文山站开始报名

三年以来，“爱力康复营”一直在线上线下陪伴着重症肌无力病友及家属，面对疾病、学习疾病知识和康复方法，并在地方建立起密切的社群关系与同侪支持。

第二届中国SMA大会患者与家庭报名通道正式开启

本次大会大咖云集，涵盖了SMA群体需求的方方面面，既包含了理论研究成果分享又有临床护理与康复指导，大家千万不要错过！

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科研招募

卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

人物故事

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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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