瘫痪、孤独、自闭、遗弃……”有这么一个群体，他们一出生就堪比60岁，生命进入倒计时，平均13岁瘫痪，20岁是生命的临界点，他们是罕见病群体里的大家族——进行性肌营养不良。

活动现场

2月24日上午，由杭州逐梦天使助医公益服务中心主办的“宝贝，我们在一起”2019罕见病主题活动在杭州举行。浙江大学医学院遗传与基因组医学中心祁鸣教授、浙江大学医学院附属儿童医院康复科李海峰主任、浙江大学医学院附属第一医院肌病专科门诊柯青医生、健康产业天使投资人王进先生等相关领导嘉宾出席了当天的活动。

行动不便，是这个群体很难融入社会的普遍原因，长期的沟通不畅，使这个群体出现孤独、自卑，甚至自闭症现象。患者家属由于长期来自家庭、经济、精神等方面的压力，身心俱疲，得不到有效的交流与宣泄。本次活动，让患者与患者之间、家属与家属之间面对面，相互建立友谊，“同病相怜”也使得大家有话可谈、无话不谈。

杭州市计划生育宣传技术指导站副站长徐红发言

浙江大学医学院附属儿童医院康复科运动师团队对患者进行现场运动能力指导，儿童期患者家属表现活跃，争相咨询，这对于即将失去行走能力和早期患者而言，此次运动能力评估和指导的意义是巨大的，长期的康复锻炼可以有效延长患者的运动行走能力。

活动现场，主持人代表杭州特殊教育职业学院在校大学生葛鹏飞同学作了发言。作为进行性肌营养不良患者，葛鹏飞轮椅上求学，长期与病痛斗争，通过自己的不懈努力，顺利考上大学，在校期间屡获殊荣，成为当代最励志大学生，成为各家报社争相跟踪报道的典型。

现场颁发服务中心顾问聘书、组织优秀贡献奖

活动下半场由节目表演和患者才艺展示组成，在节目演出过程中，让患者感受欢乐，寻找自信。其中礼品互赠环节，使患者之间建立深厚友谊，成长道路上相互鼓励、相互扶持，避免因为缺少沟通而出现自闭情况。