从2012年12月12日“特纳之家”开始建群

到今天2018年12月12日

特纳之家已经走过6个年头了

从开始的几十个病友

到如今接近1000人的QQ群

把特纳家长和特纳患者分开的两个微信群

搭建起微信公众号、微博、百度贴吧等平台

6年间，小特纳们从呱呱坠地到进入小学阶段的学习；有的从单纯的运用生长激素治疗身高到运用雌激素和孕激素进行第二性征的治疗；有的从战战兢兢的来月经初潮到知道激素六项指标和妇科常识问题。

6年间，散落天涯的特纳天使们从陌生人到心照不宣的好姐妹、好闺蜜。有的从懵懂的假小子到邻家有女初长成；有的从进入大学到走出校园成为职业人；有的从战战兢兢的恋爱到组建了温馨的小家。

6年间，特纳妈妈们从被告知你的孩子是特纳氏综合征，整天以泪洗面到坚强面对；从焦虑孩子身高、生育问题到陪着孩子一起学习、成长，面对疾病；从陪孩子看儿科到转战内分泌科；从隐蔽孩子病情到逐渐让孩子知晓自己的身体情况。

也许，这6年是你人生中最难熬的6年，从知晓疾病到与命运抗争，从不甘心到释怀。不论风里雨里，这6年特纳之家都在你的身边，陪伴着你，听你诉说关于疾病的苦恼。感恩的话，感谢的人太多，特纳之家向支持过和帮助过特纳之家的医生、病友、病友组织真诚的道一句：感恩相遇、感恩陪伴。

大家一起做公益，一起发声，让更多的社会群体了解罕见病、关注罕见病群体。很多机构的老朋友都给与特纳之家以帮助，病痛挑战基金会的王奕鸥以及罕见病发展中心（CORD）的黄如方。大家抱团取暖，一起“呐喊”为推动公益事业和罕见病的发展而努力。

在推动罕见病发展这条道路上，特纳之家像蜗牛一步一步的前行。终究有一天，当大部分特纳之家的天使们，不再困惑于“生育问题”，勇敢的把自己的疾病暴露于阳光下，相信特纳之家也会如其他公益机构一样在公益之路上越走越远，越走越稳健。

历时6年的特纳之家越来越成熟，意识到疾病不是生活的绊脚石，而是生命的一种常态。与其抓握住看不见一丝希望的寒冰，不如抬起头看清早的第一缕微尘。

如果说，老天给每个人80年的寿命，那这一生中最多也只有14个6年。感恩6年前的相遇，感恩6年时间的陪伴，让大家接着赴下一个6年下下一个6年之约。在特纳之家即将迎来第七个年头之际，经过6年沉淀的特纳之家带着勇气全新起航，特纳天使们也将越活越精彩。