罕见病信息网

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2017全国罕见病组织能力建设培训会圆满成功

2017年11月3日至11月5日由壹基金、加拿大基金、爱佑慈善基金会资助，罕见病发展中心（CORD）主办的全国能力建设培训会在成都成功举办。

安贞医院将在武汉联合举办纯合家族性高胆固醇血症患者咨询交流会

纯合家族性高胆固醇血症患者咨询交流会将于2017年11月10日-11日在汉口举办，拟邀请10到15名患者报名参加。

蝴蝶宝贝关爱日 | 邀您参与

2017年10月28日，牵手蝴蝶宝贝——2017第三届EB全国患者大会将在北京儿童医院顺义妇儿医院会议厅开幕，届时将有近50户遗传性大疱性表皮松解症患者家庭、医生、媒体、企业代表，爱心人士等约150人齐聚一堂，围绕日常护理、疾病并发症的对应、心理干预及疏导等议题听取讲座、共同探讨，蝴蝶宝贝关爱中心呼吁各界给予的关注和支持。

第五届DMD国际医患交流大会会议通知

第五届DMD国际医患交流大会将于2017年11月11日至12日在北京长峰假日酒店隆重举行。此次大会除资深专家外，还邀请全国各地患者或家属代表参会。大会的召开，对国内DMD的医学研究、疾病诊疗、药物研发、患者护理、社会公众认知等方面的推动都将具有重要的意义。

遗传病病例报告研讨会

北京医学会医学遗传学分会将于2017年11月4日在北京医学会礼堂举办。

大家好，给大家介绍一下，这是我迟到的月捐 | 邀您参与

【“罕友荟”月捐计划】是由罕见病发展中心（CORD）发起的最高荣誉的捐赠人激励计划，旨在动员长期支持罕见病领域的爱心人士参加小额月捐行动，为 CORD 及其项目的可持续发展提供稳定资金来源，每一个捐赠者将自动成为“罕友荟”会员，您的爱心捐赠将用于罕见病群体关怀救助、社群发展、宣传倡导以及机构发展所需的人力及运营等方面。

单基因病遗传咨询培训精华系列—临床单病疑难问题解答

2017年9月9日，由深圳市华大基因学院主办，罕见病发展中心协办的“第六届中国罕见病高峰论坛暨首届单基因病遗传咨询专题培训”在北京盛大开幕。

2017全国罕见病组织秋季能力建设培训会开始报名啦！| 活动报名

2017全国罕见病组织秋季能力建设培训会将于2017年11月3日-11月5日在成都召开。

中国基因治疗面临机遇与挑战，来第三届基因治疗产业发展论坛共同探讨

第三届基因治疗产业发展论坛拟于2017年10月25-26日在北京亦庄生物医药园二层报告厅举行。

中国台湾渐冻人协会与陕西省渐冻人关爱互助协会开展合作交流

9月28日下午，中国台湾渐冻人协会与陕西省渐冻人关爱互助协会在西安中医脑病医院（陕西中医药大学附属西安脑病医院）进行了友好交流并达成合作意向。

一场温暖的“私人订制”：8岁小交警路口执勤

今天上午7时，杭州富阳金浦路和文豪西路口，8岁的圆圆穿着量身定做的“警服”走上街头开启为他“私人定制”的“交警”圆梦之旅。

IPF 世界周：一起打破疾病造成的孤立 | 罕见病纪念日

这项活动创立于2012年，每年这一周世界各地的患者群体联合一起，共同努力于提高人们对IPF的认识，呼吁更好地获得医护，并为与该病共同生活的人们带来希望。

纯合子型家族性高胆固醇血症疾病教育专场在京顺利举行

2017年9月9日下午，在 “第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛”会中，由罕见病发展中心（CORD）与FH关爱中心联合举办的“纯合子型家族性高胆固醇血症疾病教育专场”顺利举行。

大会专题：孤儿药研发的成功案例剖析 | 倒计时2天

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（12th Annual ICORD Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017）将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。

面向患者及家庭的服务模式创新：罕见病领域的独特挑战 | 大会专题

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（12th Annual ICORD Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017）将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。

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