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全国第一届CMT医患交流会在京成功举办
发布时间:2017/08/24

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2017年8月19日,全国第一届CMT医患交流会在北京广运饭店成功举办,本次交流会议由CMT关爱之家和罕见病发展中心(CORD)共同主办。

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北京大学第三医院神经内科副主任医师刘小璇、中南大学湘雅三院医学博士谢雍之、北京大学遗传学系副主任黄昱、协和医院神经内科主治医师戴毅、北京大学第一医院康复科主管技师兰云到会发言,并与来自全国各地的60多位病友及家属进行了互动交流;通过集中授课、提问咨询等方式,到会患者及家属对腓骨肌萎缩症的诊断鉴别、治疗进展、产前诊断,以及康复理疗等知识有了较为科学系统的认识。

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德国奥托博克北京分公司技术主管李红,为大家讲解了踝足矫形器的适配常识,碳纤维踝足矫形器的特点,并根据患者在现场的试穿进行登记赠送足托。

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罕见病发展中心(CORD)组织支持部项目主管魏云舒,介绍了患者组织的作用和中国罕见病患者群体现状,分析了缺医少药、因病致贫、没有权利保障的深层次原因,并呼吁患者们能够组织起来,互帮互助,发出坚强有力的共同声音。

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CMT关爱之家负责人陈华群,向患者们简单介绍了“CMT关爱之家”的组织建设情况,以及“9.9腾讯公益筹款”、“CMT网站建设”、“民政注册”等下半年度的工作安排,总结了组织成立两年多来,在公益宣传、医患交流、免费基因检测、康复器具优惠采购、组织能力建设等各方面做的各项工作,并与患者及家属分享了病友的康复锻炼成果,号召大家正视疾病,互相信任,紧密团结,抱团取暖,争取更多更好的社会福利和医疗资源。

关于关爱之家——

CMT关爱之家于2015年由患者和患者家属共同发起,是国内首家关注腓骨肌萎缩症的公益机构,患者们通过互联网平台相互交流,提高对疾病的认识,掌握正确的应对方法,提高患者的生存质量,分享就医指南,医护知识,康复训练,人文关怀,融入社会,推动医疗科研。

机构使命:普及腓骨肌萎缩症的相关常识,提高患者生存质量,推动医疗科研。

机构愿景:所有的患者享有确诊和治疗。

病友QQ群:85031857

公众号:HMSN-CMT

新浪微博:@CMT关爱之家